RDV cardio debut juillet

Début juillet nous sommes aller au rdv cardio de Valou bi-annuel.

Pour une fois j’y suis aller seule avec les deux loustic. La première fois qu’Alex n’était pas présent.
Nous avons eu un peu d’appréhension, de petits restes de superstition.
Nous nous souvenons tous les deux très bien que la 1ere fois, il y a presque 4 ans: Alex ayant des soucis au travail j’avais proposé d’aller seule au rendez vous, pour qu’il n’arrive pas en retard et qu’on ne lui en fasse pas le reproche.
Heureusement qu’il ne m’avait pas écouté et qu’il était avec moi. Je ne sais pas comment j’aurais tenu debout seule, comment j’aurais pu lui annoncer la nouvelle. Le « retard » au boulot c’était transformer en absence. A en reparler j’ai des flash de cette journée…brrr autant ne pas y penser!

Revenons donc à notre présent, beaucoup plus gai 🙂

La cardio était très contente, tout va très bien.
Une artère pulmonaire est toujours plus petite que sa soeur jumelle, mais les gradients sont « bons », donc aucune alarme, aucune urgence. Tout va bien 🙂
J’ai reparlé de la pose possible du stent. J’ai eu davantage d’explication.
Notre cardio pense qu’il sera possible de le faire, si il est nécessaire, en même temps que la greffe de valve pulmonaire.

A ce sujet elle m’a expliquer qu’avant les médecins attendaient le plus longtemps possible, qu’ils greffaient une valve vers 40 ou 50 ans, mais sur des coeurs possiblement plus fatigué. Ils ont désormais un peu plus de recul et actuellement ils privilégient d’opérer en fin de croissance/adolescence, pour que le coeur ne se fatigue pas, que les suites opératoires soient meilleurs.
D’ici que Valou ait cette opération, il y a toutes les chances qu’elle se pratique par cathé.

Que de bonnes nouvelles donc.

D’ici là, les médecins auront 15-20 ans de plus de recul sur le sujet.
Les choses seront peut être encore mieux adaptées, l’opé par cathé devrait être encore améliorée. Possiblement les valves mécaniques ou biologiques auront une plus grande espérance de vie, etc.

Du côté de Valou :
Nous lui avions parlé de la visite chez le médecin, nous commençons à lui parler de son coeur réparé, de sa cicatrice.
Quand nous lui avons (ré) expliqué l’examen (le stylo et la télé pour regarder le coeur) il nous a dit que « la crème est froide » (= le gel) signe qu’il se souvenait de la dernière visite.
Il a été adorable, n’a pas bronché, c’est laissé faire.
Alors qu’il n’avait pu faire qu’une demi sieste et qu’il se réveillait à peine dans mes bras.
Je suis méga fière de lui 🙂

Avec la doc nous avons également parlé de l’association « petit coeur de beurre », mise en lumière ces dernières semaines par la sortie du livre de Natasha St-pier, marraine de l’association.
Elle n’existait pas en 2013/2014. Je m’étais alors tourné vers une autre association et surtout son forum ou j’avais pu avoir des réponses et du réconfort.
Peu avant l’opération curative, je me suis inscrite sur un groupe FB. J’ai apporté quelques réponses, mais le format ne me convient pas. Trop de monde, trop de réponse. Trop réseau sociaux.
Aujourd’hui je ne vais que rarement sur le forum ou le groupe FB. Mais je pense m’investir dans cette nouvelle association, notamment parce qu’il y a une antenne locale.
Comme évoqué ci dessus, j’ai pu avoir des réponses (même si souvent ce sont des « non-réponses », chaque cas étant unique) et du soutient. Je sais à quel point c’est important dans ces moments là.
Je souhaite à mon tour aider et soutenir.
La doc m’a encouragé dans ce sens 🙂

 

Voila les dernières news.
Prochain RDV dans un peu moins de 6 mois.

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