Du côté du coeur

Nous avons revu la cardio de Valou fin juillet.
Comme d’habitude il a été hallucinant de sagesse!

La doc a été très contente de ce qu’elle a vu à l’écho. Le tronc et les artères pulmonaires grossissent bien, et elle nous a dit qu’avec le recul qu’ils ont maintenant, elle peut pronostiquer que Valentin n’aura pas à subir de greffe de valve avant sa vie d’adulte. Pas avant ses 20 ans normalement.

Ça a été un soulagement d’entendre cela.
Cette opération à venir nous inquiète beaucoup. Elle est moins impressionnante que celle que Valentin a eu à ses 13 mois (avec arrêt du coeur et tout le bazar) mais elle reste très invasive (ouverture du thorax) et donc forcément potentiellement douloureuse, avec de possibles séquelles (notamment problème au dos d’après ce que nous avons compris.)
Notre espoir c’est que d’ici là cette opération se fasse par cathé (en passant par les veines, sans ouvrir le thorax). Même si cela restera une opération importante (pose d’une valve sur le coeur) les suites devraient être facilités.
La doc du coeur nous a expliqué que dernièrement cette opération pouvait déjà être effectué comme ça, mais que les chirurgiens étaient revenus en arrière car les suites opératoires étaient moins bonnes (infections, etc). Mais que très certainement d’ici à ce que Valentin en ait besoin, la technique serait au point.

Quel soulagement. Nous avons senti un poids quitter nos épaules.

Malheureusement, un petit truc moins bien vient ternir cette bonne nouvelle : l’artère pulmonaire ayant eu le blalock présente une cicatrice (forcément) qui l’empêche de grandir complètement normalement. A un moment il faudra donc l’aider, par un stent. La pose se fait par cathé, ça reste donc pas trop invasif. Mais ça nous remet quand même dans une position d’attente car nous ne savons pas quand Valentin en aura besoin.
Quelques années? Quelques décennies? impossible à pronostiquer.

Cette ombre au dessus de nos têtes, c’est bien cette constante attente de la prochaine opération. Cette constante vigilance du moment ou ça ira moins bien.

J’ai passé l’été à dire à tout ceux qui nous posaient la question que Valentin va bien, que tout va bien.
Et c’est vrai. Valentin va très bien.
Le futur proche n’a rien d’inquiétant, comme pour n’importe quel petit garçon.
Mais le futur un peu plus loin s’inscrit en pointillé : si il a besoin d’être opéré, si ça gène dans ses études, si il veut faire du sport, si ça fait peur à sa petite amie, si…
Si ça complique sa vie, si ça fait mal…moralement, physiquement…

C’est toujours avec appréhension que nous allons voir la cardio. Avec cette question : »Est ce cette fois qu’elle nous annoncera qu’on y retourne? »

Je ne sais pas si un jour nous serons habitués, si un jour cette petite peur tenace finira par se dissiper. Si un jour nous arrêterons de retenir notre respiration pendant l’échographie qu’effectue la cardiologue, si nous arrêterons d’étudier le moindre de ses mouvements, la moindre expression de son visage, si nous arrêterons de chronométrer ses silences…
Nous sommes marqués à jamais par cette première fois, la main sous le menton, le silence qui nous a semblait durer une éternité, par la conclusion qui a si irrémédiablement changer notre vie.
Ce n’est plus le même décors, ni le même médecin, et pourtant, nous y pensons à chaque fois.

Je ne pense pas que cette appréhension nous quittera un jour, il nous faut certainement faire avec. Comme avec la cardiopathie et tout ce qu’elle a provoqué.
On essai d’être fataliste, on se répète que c’est comme ça et qu’on n’y peut rien. Mais malgré les « tous va bien », malgré la volonté de notre petit bonhomme, malgré tout, il y a au fond de notre coeur cette petite ombre, ces jalons quelques part dans notre futur, ces inquiétudes. Cette peur. Cette injustice surtout: pourquoi lui?

Bien sur, chaque fois nous reprenons le dessus et en regardant autour de nous nous ne pouvons que constater que nous avons énormément de chance. Cela reste injuste pour Valentin, j’enrage toujours qu’il doive faire avec ce coeur là. Mais il y a bien pire, c’est indéniable.

Et puis la cardiopathie n’a pas amené que cela dans ses bagages. Je le dis souvent, et le redit encore cette fois.
Elle nous a appris à prendre du recul, à définir encore plus strictement nos priorités.
Elle nous a rappelé qu’il n’y a pas de chemin tout tracé, que la vie réserve des surprises pour le meilleur ou pour le pire. Et du coup elle nous oblige à profiter au maximum.
Elle nous a montré qu’il y a des mots qui font mal même quand ils sont dit avec de bonnes intentions.
Elle m’a appris a regarder autour de moi les personnes qui ont besoin de soutient, à essayer de trouver de meilleurs mots de réconfort. Je n’y arrive pas toujours, mais j’essaie de faire beaucoup plus attention. J’ai compris aussi que je ne pourrais jamais comprendre certaines choses, que je n’avais pas à le faire, parce qu’on ne peut pas se mettre à la place de quelqu’un. Il faut vivre les situations pour savoir. Et encore, chacun réagit comme il peut fasse aux épreuves. Avant je pensais comprendre, maintenant je sais que ce n’est pas la peine, on peut juste être là, juste écouter. C’est tellement simple et pourtant pas si évident…

La cardiopathie nous aide à avoir du coeur, je crois.
coeur-avec-les-mains

 

Je publie ce texte en janvier alors qu’il s’agit d’un rendez vous de juillet…mieux vaut tard que jamais?
Je ne l’ai pas publié avant parce que je ne voulais donner l’impression de nous plaindre, de me plaindre. Ce n’est pas le cas, c’est juste un constat.
Prochain rdv à la fin du mois. Nous n’attendons pas autre chose qu’une bonne nouvelle : le prochain rendez vous programmé dans un an au lieu de 6 mois.
J’essayerai de faire un compte rendu avant l’été lol

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