Du 3 au 6 avril : à l’hopital

Vendredi 3 avril Valentin se réveil en meilleurs forme.
Nous faisons le bain de Valentin seul sans problème.
Il est pesé : 8kg850. Youpi + 50 gr!
L’infirmière vérifie la cicatrice et la trouve belle. Re Youpi!

Alex promène beaucoup notre bébé dans le couloir avec une poussette. Valentin ne semble pas trop aimer rester enfermé. Son père non plus (pour ma part je crois que je pourrais rester des semaines sans sortir de la chambre si il le fallait, sans trop de problème. A partir du moment ou c’est mon choix.)

Pour la première fois de puis l’opération, Valentin fait caca. Youpi le circuit fonctionne de nouveau!

Nous donnons les repas de Valentin dans une chaise haute dans la cuisine, nous croisons les autre parents. Je suis assez sauvage, je ne parle pas beaucoup. Les contacts semblent plus facile à Alex.

Je suis épuisée. Je fais une sieste.

Nous trouvons le temps long, nous nous ennuyons.
Valentin retrouve de plus en plus la forme. Il n’aura qu’une fois un calmant dans la journée, et ça sera la dernière fois.
Le soir on pourra l’asseoir sur mon lit et il jouera tranquillement. Certain mouvement lui sont encore pénible, mais globalement il a l’air d’aller vraiment bien.
Chaque jour nous constatons un peu plus les effets de l’opération et sa bonne mine. Il a un teint de pèche (plus de teinte grise! Youpi) des petites joues à croquer et les fesses tout pareil!

 

Nous voyons la cardiologue dans l’après midi, tout va bien. Elle confirme la fuite de la valve et nous parle également d’une fuite résiduelle sur le patch entre les deux ventricules (qui ferme la civ). Mais ce n’est pas grave. Elle nous parle d’une possible sorti lundi. Re re Youpi!
Je lui demande si Valentin a été transfusé. Elle me dit que oui et m’explique que c’est à partir de 10 kilo qu’il n’y a plus besoin par rapport à la CEC. (du coup Valentin n’aura pas le droit de donner son sang quand il sera adulte)

Nous commençons a prendre en photo avec Valentin les personnes qui se sont occupées de lui. Pour qu’il ait un album photo souvenir quand il sera grand. Tout le monde se prête au jeu de bonne grâce (Il ne nous manque que…le docteur Z notre chirurgien. On lui avait demandé, il était d’accord, mais je n’avais pas l’appareil à ce moment là. Et malheureusement nous n’avons pas eu l’occasion de le recroiser 😦 )

La psychologue passe me voir dans l’après midi. Je lui parle de nous, lui dit qu’on va bien. Je parle de Gabi que nous avons tous les soirs au téléphone.
La veille il a dit à son grand père qu’il en a marre de voir son frère en photo. (Ce qui a rendu Alex très malheureux, ne pouvant être prés de lui pour le consoler.) Par rapport à des vacances normales, nous ne serions même pas à la moitié et on ne lui manquerait pas. Mais là il s’impatiente. Et certainement il s’inquiète.
La psy me conseil de faire une visio avec Gabi, pour qu’il voit que son petit frère va bien et nous aussi. Parce que comme on est tous à l’hôpital, il peut aussi s’imaginer que nous aussi nous n’allons pas bien.
Et c’est vrai qu’un an avant, il était venu me voir et je n’étais pas en grande forme…

Le soir nous faisons donc une visioconférence. Avec Valentin qui est assis sur les genoux de son papa.
Gabi est ravi. Il nous parle moins de « bébé » sa peluche qui était si inquiète pour Valentin.

 

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La nuit est difficile.
Un enfant hurle, des parents râlent…

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Samedi 4 avril.

A 7h Valentin est réveillé et je le prend avec moi sur le lit.
Nous restons tous les deux comme ça jusqu’à l’arrivé d’Alex à 8h30.

Dans la journée Valentin se tiens à la verticale dans nos bras.
Dans la chaise haute nous avons redressé le dossier.
Cette fois il ne semble plus avoir mal du tout.
Nous retrouvons chaque jour un peu plus notre bébé, avec son petit caractère joyeux, exigeant et volontaire.

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La nuit est TRES difficile.
Valentin ne veut pas dormir. Il est épuisé mais lutte pour ne pas sombrer.
J’arrive à le rendormir à force de câlin une fois, vers 1h.
Mais la deuxième fois, vers 2h, dés que je le pose sur son lit il se réveil.
Il pleure.
Je ne peux pas resté dans la chambre au risque de réveiller notre petit colocataire et sa maman.
Je vais passer la nuit dans le couloir et la cuisine, tenant Valentin dans mes bras, le promenant dans la poussette, luis chantant ses chansons préférées.
A 7h je n’en peux plus, j’envoi un sms à Alex lui demandant de venir le plus vite possible. Je suis épuisée, j’ai à peine la force de tenir mon fils dans les bras. Si il se met à gigoter je vais le lâcher. Et je n’ai plus de patience. Je ne sais pas si je vais exploser ou m’écrouler en larme.

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Dimanche 5 avril.

Je ne sais plus à quelle heure Alex est arrivé. Mais dés qu’il fut là je lui ai donné notre bébé et j’ai été me coucher.
J’ai dormi quasiment toute la matinée.
Le reste de la journée je prépare nos sac, je range le maximum de chose.
Nous sommes dans les starting bloc.

On nous demande de descendre à la radio, pour que les médecins vérifient que les poumons de Valentin sont claires.
Il n’y a personne, le service est désert. Il y a les parents qui attendent pour la radio d’entrée. Ils sont au début de leur semaine.
Nous discutons avec eux. Valentin est le plus jeune patient, il fait des sourires à tout le monde, il fait le coquin.
Il y a deux petites filles qui jouent, elles sont devenues tout de suite copine. Ça tombe bien en plus elles sont dans la même chambre.
Il y a un « grand » de 20 ans avec sa mère.

On nous pose des questions. Nous répondons de bonne grâce. Nous lisons les inquiétudes sur les visages. Sur le notre il y a un grand sourire, nous sommes « après ». Nous essayons de les rassurer, de leur donner du courage pour la semaine à venir.

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Durant toute la semaine nous aurons chouchouté notre bébé du mieux qu’on pouvait.
Nous avons essayé de le rassurer le plus possible, nous lui avons dit 1000 fois que nous l’aimions et que nous ne le laisserions plus, qu’il n’allait pas repartir avec les infirmières, que tout allait bien.
Nous l’avons tenu dans nos bras pendant des heures et avons fait je ne sais combien de kilomètre dans les couloirs.
Nous lui avons dit que c’était « sa semaine » et qu’il pouvait faire tous les caprices qu’il voulait (mais qu’une fois de retour à la maison, attention, on redevient sage!! lol).

Et puis Alex et moi avons fait de l’humour. Parce qu’il fallait bien trouver une façon de décompresser,de gérer le stresse. Et que c’est aussi notre caractère.
Le stresse justement, notre « grosse blague ».
genre :
« Ah j’en ai marre, j’ai un tic à l’œil, il saute tout le temps. »
« C’est un signe de stresse ça. T’es stressée en ce moment toi? »
« Euh ben nan, je vois pas pourquoi je serais stressée ».
Et on se regardait, et on était plié de rire.

L’humour, le dernier rempart avant la folie?

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Avons nous revu le cardiologue le dimanche? ou le lendemain?
Je ne sais plus.
Il nous avait expliqué un peu plus, il avait du temps. Il nous avait même montré un échantillon de tissu cicatriciel, celui que Valentin a désormais sur son artère pulmonaire (pour l’agrandir) et entre les deux ventricules (pour fermer la civ).

Nous avons eu les ordonnances (lasilix, calmant, crème cicatrisante) et les consignes (éviter encore le monde pendant 4 semaines).
Nous avons distribuer quelques gourmandises.
Nous avons dit au revoir en promettant de donner des nouvelles.
Et nous avons pris la route pour rentrer chez nous.

Sentiment bizarre que de quitter cet endroit, de dire au revoir au personnel. Bien que nous ayons passé peu de temps avec eux, finalement quelques semaines, ils nous ont accompagnés tout au long de l’année.
Nous savions que nous allions les revoir.

Cette fois nous sommes partis en espérant ne pas avoir à revenir.

Mais peut être, qui sait, nous passerons leur rendre une petite visite.
Pour avoir quelques nouvelles. Pour faire une photo avec le docteur Z. Pour montrer que Valentin va bien, grâce à eux.

J’ai de l’affection pour toutes ces personnes. C’est un peu comme une famille qui aurait pris soin de nous.

J’aurais aimé avoir des nouvelles des enfants que nous avons croisé. Pouvoir se dire qu’aujourd’hui ils vont tous bien. C’est ce que nous espérons.

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nos petits coeurs - j6 après opération curative

6 jours que mon petit coeur est réparé

lundi 6 avril.

Nous avons fait la route.
Valentin n’a pas râlé sur le trajet. Ouf.
Nous avons changé de siège auto juste avant de venir et il a l’air d’être à l’aise dans ce nouveau siège.
Nous arrivons chez nous, je ne sais plus, en milieu d’après midi?

C’est le lundi de Pâques, il est férié.
Papy et mamy coptére sont arrivés la veille ou le matin, avec Gabriel. Demain il y a école. Mais pas aujourd’hui.

Quand nous arrivons, Gabi sort de la maison.
Je descend de la voiture. Il se jette dans mes bras. Et je pleure. Mais cette fois de soulagement, de joie, de bonheur.

Alex a descendu Valentin de la voiture, les deux frères peuvent se faire des bisous et des câlins.
Il y a des sourires sur tous les visages.

Nous sommes tous les 4 à la maison et tout va bien.

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