le 30 mars : en route vers l’opération

On se réveil de bonne heure. On rassemble nos affaires. On attends que 10h sonne pour appeler l’hôpital et décider avec eux de ce qu’on fait.

Au téléphone, après avoir expliquer que Valentin a toujours son rhume, mais que le liquide est clair, la secrétaire discute avec un médecin. On attend.
Elle me propose soit de venir, soit d’aller faire une prise de sang dans un laboratoire pour vérifier la CRP.
Au début j’opte pour le labo. Mais il faut une ordonnance, un fax, un numéro de labo et que les résultats soient donner en urgence.
Très vite je comprends que ça va être compliqué.
Alors je lui dit qu’on arrive. A contre coeur. Mais comme ça si c’est bon, on sera sur place.

On charge la voiture. On discute un peu avec Gabriel. On fait les câlins d’au revoir.
Gabriel est plus tendu que la dernière fois. Plus inquiet.
Il tente de dire qu’il verra son frère bientôt, à l’hôpital. Je suis obligée de lui expliquer que cette fois ça ne sera pas possible.
Et soudain il parle. Alors que jusque là il n’avait pas exprimer d’inquiétude, qu’il gardait tout pour lui (surement pour ne pas nous inquiéter nous), qu’il avait juste parlé un peu avec sa nounou, il a trouvé une parade pour s’exprimer.
Il me dit que « bébé », son petit ours bleu, est très inquiet. Qu’il voudrait aller avec Valentin mais que lui, Gabriel, lui a expliqué que ce n’était pas possible.
Et Gabriel me ressort tous les arguments et explications que nous lui avons donnés ces derniers jours, en me disant « je lui ai dit à bébé, que…ceci et que …cela ».
« Et puis je lui ai dit à Bébé qu’on parlera à Valentin tous les soirs au téléphone ».

Je suis rassurée : enfin mon fils s’exprime. Même si c’est par un intermédiaire.
Et en même temps je prends la mesure de ses inquiétudes et de sa tristesse. Et ça me fait mal au ventre. Putain de malformation.

Je le rassure comme je peux. Nous discutons, j’essaye de prendre le temps, même si nous en avons peu devant nous.
Encore un câlins, encore des bisous.

Et nous prenons la route.

 

Il fait beau. Des nuages, du vent. Et du soleil.
Si le temps était à l’image de mon humeur, il y aurait un orage spectaculaire sur la région.
Je boue intérieurement. J’en veux à la terre entière. Y compris à Alex qui est à côté de moi. Il n’y a pourtant pas de raison.
Je reste persuadée que nous faisons le trajet pour rien, que l’opération va de nouveau être repoussée, mais que Valentin en a besoin. Maintenant. Je me sens impuissante et je ne sais pas ce qu’il faudrait faire.

 

Nous arrivons à Massy. Valentin a dormi durant tout le trajet.
Nous prenons le minimum : le sac de couchage et le Bei Jia Bai.

Pendant que je patiente à l’admission Alex monte dans le service pédiatrie avec notre bébé.

A l’admission, une femme parle fort et râle dans le box d’à côté. La secrétaire lui demande des papiers qu’elle n’a pas (notamment le livret de famille, bien spécifié sur la liste des choses à amener) parce que « la dernière fois y’en avait pas eu besoin ». La secrétaire lui dit que sans, son enfant ne peux pas être opéré. Enfant qui a bien du mal à rester en place sans crier. Et ça râle, et elles perdent du temps en répétant en boucle les mêmes phrases.
J’espère intérieurement ne pas me retrouver dans la même chambre que cette personne…
Mais je me rends compte que les chambres sont attribués en fonction de l’arrivé alors…

A mon tour je monte dans le service.
Je retrouve Alex. Le docteur Z est là. Je m’avance vers eux. Doc Z me voit, me met la main sur l’épaule et me dit « bon cette fois on va réparer tout ça, allez garder courage ». Il a des paroles réconfortantes mais je ne suis pas dans cette état d’esprit.
Je lui répond en rigolant « oui enfin, il est encore malade, alors ça se trouve on va repartir ».
Il est surpris de ma réaction. Il s’attendait surement à se que je sois stressée. Je le suis mais je pense encore que la prise de sang ne sera pas bonne.
Il me répond, en faisant de l’humour  » Ah ben non, ne dite pas ça, si elle n’a pas lieu ça sera à cause de vous »!
Et puis « allez, ça va aller ». Puis il s’en va.

Je mesure encore une fois la chance que ce médecin, cet homme, s’occupe de notre bébé.

Notre chambre nous est déjà attribué. C’est la « Cars ». Petite photo pour Gabriel, ça va lui faire plaisir.
nos petits coeurs - Massy chambre cars
Valentin a déjà les patch. Bientôt il est emmené pour la prise de sang.
Nous l’entendons pleurer du couloir. Que c’est dur d’être la, de ne pas le voir, de l’entendre de loin. Je l’imagine se débattre. Il hurle.
Putain de malformation.
Enfin Valentin nous est ramené. Gros câlin. Il ne reste plus qu’à attendre les résultats.
On nous dit qu’il a était pesé et mesuré.
8kg600 et 73 cm. +200gr et +1 cm. Bonne nouvelle.

Autre bonne nouvelle nous sommes seul dans la chambre.
La femme qui râlait à l’admission attend encore sa chambre. Il y a du va et vient dans le couloir.
On comprend qu’il y a des changements dans l’attribution des chambres. Alex me dit que quand il attendait l’attribution de la chambre, il a entendu le docteur Z dire aux infirmières quelque chose du genre « non eux il faut les mettre à part ». Rien n’est sur, mais c’est peut être grâce à lui que nous avons le privilège d’un peu de calme et de tranquillité (sinon il était effectivement prévu que nous soyons avec la femme que j’avais croisé).

nos petits coeurs - notre chambre

notre petit coin à nous

Je m’attendais au défilé des médecins et aux nombreux examens à refaire (radio, etc) mais finalement il n’y aura que l’ecg (électrocardiogramme) et la prise de sang.
L’anesthésiste passera et ça sera tout. Il nous expliquera qu’il endormira Valentin au masque, qu’ensuite une perfusion lui sera posé, ainsi qu’un cathé dans le cou pour contrôler les constantes. Valentin doit être à jeune à partir 4h du matin.

J’écoute tout cela d’une oreille distraite. Je pense encore qu’on va repartir.

Il ne se passe plus grand chose, l’après midi s’étire en longueur. Je vais chercher quelques affaires dans la voiture.

nos petits coeurs - avant opération curative

Câlin pendant l’attente

nos petits coeurs - avant opération curative

J’irais bien jouer dehors

Deux aides soignantes passent pour nous expliquer la procédure du lendemain matin : le bain, garder Valentin dans nos bras, etc. L’expérience trois semaines avant est encore fraîche dans nos esprits.
Elles nous demandent les doudous qui partirons avec Valentin.
Il y a le t-shirt forcément.
Et une photo de nous 4.
J’essaie de négocier le bei jia bai, mais elles me disent que ça fait trop et qu’il va falloir choisir. C’est dur. Elles me disent qu’en réa il n’y a pas trop de place. Je n’ose pas insister en disant que la réa on connait et qu’il y a un an Valentin avait sa couverture et deux doudous.
Je propose à la place un petit coussin que j’ai fais avec les tissus principaux du Bei Jia Bai. Il est rempli des chutes des coupons que l’on nous a offert. Il y a dedans un petit bout de tous.

C’est décidé : Valentin aura son t-shirt, son petit coussin et une photo. Et sa tétine. Et nous on aura la couverture.

Concrètement, Valentin n’a vraiment besoin que de sa tétine et du tshirt. C’est moi qui ai besoin qu’il ait le bei jia bai. Ou a défaut le petit coussin.

Je demande quand nous aurons les résultats de la prise de sang. Parce que si c’est pas bon, on doit rentrer chez nous.
Elles me disent vers 20h.
Je prends conscience à ce moment là que quelque soit les résultats, nous passerons certainement la nuit ici. L’administration sera forcément fermé à 20h.

On attend encore. On s’installe un peu plus. Valentin est ravi d’être ici de nouveau. Il fait des sourires à tout le monde, veut marcher dans les couloirs, jouer dans la cuisine, etc.

A 19h30 je ne tiens plus. Nous nous dirigeons vers l’accueil des infirmiers pour demander si ils ont reçu les résultats.
« Ah on vous a pas dit? Tout est bon. »
L’opération aura donc lieu.
Alex et moi nous nous regardons et fondons en larme. Nous sommes autant soulagés que stressé tout d’un coup. C’est comme une grande claque dans la figure. Un coup de massue. Un poids qui vient se poser sur nos épaules sans ménagement.

Et puis nous reprenons le dessus. Cette fois nous nous installons correctement dans la chambre, nous faisons manger Valentin et lui donnons son bain.

Nous appelons Gabriel. Les deux frangins sont heureux de s’entendre. Gabriel nous parle de nouveau de Bébé et de ses inquiétudes. Je crois que nous arrivons à le rassurer. Il nous a dit « A demain, et Bébé sera avec moi pour parler avec Valentin ». Gros pincement au coeur : demain mon amour tu ne pourras pas parler à ton frère, il ne sera pas avec nous et il sera certainement très fatigué de son opération.
Je sens à travers le téléphone que Gabriel est déstabilisé. Je devine le mentons tremblant. Mais il est fort notre grand, il se ressaisie et nous dit que c’est pas grave, qu’il va expliquer à Bébé, qu’ils nous aurons nous au téléphone demain et qu’ils parleront à Valentin dans 2 jours.
Nos enfants, vous nous apportés tellement de force tous les 2.

Alex partira tard pour l’hôtel. Il a prévu de revenir très tôt pour que nous nous occupions de Valentin ensemble. Et pour l’embrasser avant qu’il parte pour son opération.

Je suis décidée à faire dormir mon bébé dans son lit à barreau, même si je dois me lever en cas de réveille. Parce que la nuit prochaine, ça sera lit à barreau. Sans moi.

nos petits coeurs - Massy

Le tshirt doudou et en bas à droite le petit coussin



Et puis finalement, je le vois qui se tourne, qui se retourne, qui se tape la tête contre les barreaux.
Je craque et Valentin finira par dormir sur le lit banquette avec moi.

La nuit est agitée et bruyante. Un enfant pleure et tape contre les murs dans une autre chambre. Je crois que c’est le petit garçon que j’ai vu à l’admission…
Valentin ne semble pas perturbé et dort « normalement ».

Que j’aime l’avoir tout contre moi. Même si la qualité de mon sommeil s’en ressent.

J’ai mis un réveil pour la dernière tétée. Et pour notre levé à 6h30. Je suis réveillée avant qu’il sonne. Je profite de ce moment de calme, de mon bébé qui dort si paisiblement, tout chaud contre moi.

Et puis…il faut bien que la journée commence.

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2 réflexions sur “le 30 mars : en route vers l’opération

  1. Merci pour votre Blog. Je suis la maman d’une petite fille née avec une tétralogie de Fallot. Nous habitons en Alsace et l’opération de notre petite fille est prévue à Massy en octobre. Ça me fait du bien de vous lire et ça m’aide à me préparer à cette semaine qui nous attend. J’ai l’impression que le chirurgien qui s’occupera de notre fille est le même que celui qui s’est occupé de votre fils. Je me pose encore beaucoup de question mais je suis ravie d’avoir d’avoir pu vous lire. Merci!

    • Bonjour,
      Tant mieux si ce récit à pu vous aider, je l’ai écrit autant pour nous, que pour d’autre parents comme vous. Quand nous avons appris pour la malformation j’ai eu besoin d’exprimer ce que je ressentais et de comprendre, j’ai beaucoup cherché des informations. Je me suis pas mal tournée vers le forum de HeartAndCoeur (un peu moins actif cette année).
      Si vous avez des questions, je peux vous envoyer mon email et tenter d’y répondre.
      Nous sommes énormément reconnaissant aux équipes de Massy. Ils sont vraiment super.
      Quel age a votre petite puce?
      Ce que vous vivez en ce moment n’est pas facile, alors si vous avez besoin nous sommes là.
      Nous vous envoyons plein de courage.

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