L’opération curative ou réparatrice

Ce billet est pour les parents qui ont un enfant ayant une tétralogie de Fallot et qui recherchent des informations.
Je vais essayer d’expliquer clairement ce que j’ai compris quand le chirurgien nous a expliqué, mais je ne suis pas médecin. Il peut y avoir des imprécisions et même des erreurs.
Âmes sensibles s’abstenir.
L’opération curative consiste à modifier le coeur de tel façon qu’il puisse fonctionner « normalement ».

Le terme « réparatrice » est un peu exagéré à mon sens, puisqu’il sous entend qu’il n’y aura plus de malformation, plus d’opération, que tout va bien.
Or si le sang circulera bien comme dans un coeur sain, le coeur restera « différent ».

 

L’opération consiste en gros à agrandir l’artère pulmonaire, fermer la CIV et agrandir si besoin le ventricule atrophié.

Pour travailler sur le coeur, les médecins ont besoin de l’arrêter. Il place donc le patient sous cec, circulation extra corporelle. C’est cette machine qui fera circuler le sang pendant l’opération.
Ils ont besoin aussi d’accéder au coeur. Pour cela ils font une incision sur le torse et ils écartent un peu les côtes. L’image peut être violente, mais pour un bébé/enfant , le squelette est encore souple donc il s’en remet généralement vite.

Le chirurgien nous a dit que pour agrandir le ventricule, il « grattait » le muscle cardiaque.
Pour agrandir l’artère pulmonaire, il la coupe sur une partie dans la longueur et il place un « tissu ».
Souvent en faisant ça les chirurgiens sont obligés de sacrifier la valve pulmonaire. Le patient doit alors subir (entre 5 et 50 ans plus tard) une autre opération pour une greffe de valve (mécanique ou biologique). Cependant parfois ils arrivent à sauver cette valve.
Pour refermer la CIV, il met également un tissu.

 

Quand le chirurgien nous a parlé de l’opération il y a plus d’un an, il avait également prévu « d’enlever » une petite partie du coeur pour agrandir la base de l’artère pulmonaire et de la remplacer par un tissu. Car Valentin a une artère vraiment très petite, il y a un bourrelet de muscle cardiaque à la base. Nous n’avons pas beaucoup d’espoir qu’il puisse sauver la valve pulmonaire. Il y aura donc très certainement au moins une autre opération.

Tout cela peut paraitre barbare, mais notre chir a dit qu’en fait, c’est de la plomberie!
Il ne faut pas oublier non plus que c’est une vrai chance que nos bébés puissent être opérés et avoir peu être une vie « normale ».

Nos espoirs :
– une saturation en oxygène à 100%, ce qui donnerait parait il un bébé tout rose (on a du mal à s’imaginer)
– que l’opération pour la greffe de valve, si elle est nécessaire, se fasse dans quelques années par KT (par une veine) et qu’il n’y est pas besoin d’ouvrir de nouveau le torse de notre bébé.
Qui ne sera plus bébé mais qui sera toujours mon bébé!

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