Demander le programme – J-6

Presque un billet par jour en ce moment. J’ai un vrai sentiment d’urgence à écrire.
Je voudrais ne rien oublier, je voudrais tout dire.
Le moindre sourire, la moindre mimique de notre petit champion.

Enfin bref…

Voici comment devrait se dérouler les choses. D’après ce que m’ont raconté des mamans passées par là (par cet hôpital et pour un enfant ayant aussi une TF)

Samedi nous fêtons l’anniversaire de Valentin. Il va avoir 1 an. Je ne sais pas encore ce que nous allons faire, mais nous allons marquer le coup d’une façon ou d’une autre.

Dimanche 8 mars, Chewie part chez ma soeur.
Gabriel va chez ses grands parents paternels pour une semaine. Puis il reviendra avec eux à la maison pour pouvoir retourner à l’école. Nous pensons que c’est la meilleure organisation possible pour lui. Il est ravi d’aller en vacances, même si il a conscience du pourquoi. Un traitement exceptionnel pour qu’il ne s’inquiète pas. Et une reprise de vie « normale », parce qu’on ne souhaite pas qu’il loupe trop l’école non plus.

Lundi 9 nous devons arriver entre 13h30 et 14h30 à Massy.
Il va falloir se lever de bonne heure, charger la voiture, faire le trajet.
Arrivée à l’hôpital il va falloir commencer par garer la voiture (pas simple dans le quartier), se présenter au service de pédiatrie, s’installer en chambre, aller à l’accueil de l’hôpital pour se faire enregistrer, appeler la mutuelle pour un accord préalable.
Puis il y aura très certainement des examens : prise de sang, échographie, électrocardiogramme, radio…

Mardi 11 matin, Valentin doit subir un cathétérisme (aussi appelé KT) pour connaitre la position des coronaires.
5% des personnes ont des coronaires qui passent devant le coeur au lieu de derrière. A moins que ça ne soit l’inverse. Quoiqu’il en soit, nous saurons à ce moment là si Valentin a une tétralogie de Fallot de forme régulière ou irrégulière. C’est très important pour l’opération qui aura lieu de lendemain. Si la forme est irrégulière l’opération du lendemain est un peu plus compliqué (il ne faut pas couper les coronaires) et donc un peu plus longue.
Nous savons déjà que Valentin a au moins une coronaire mal placée. Le chirurgien l’a vu quand il a posé le blalock. A l’époque il espérait que cette coronaire alimentait la partie du coeur posant problème. Si c’est bien le cas, elle pourra sans doute être coupée et le chirurgien pourra faire une réparation standard.
Réveil à 6h30, bain de bétadine. Départ pour le bloc avec une infirmière. Retour en début d’après midi.
Valentin devrait avoir des bleus là ou sont entrés les tuyaux pour le KT.
Le soir certainement passage du chirurgien pour nous expliquer l’étape du lendemain.

Mercredi 11, un an jour pour jour après l’opération palliative, Valentin devrait avoir son opération curative (appelé aussi opération réparatrice.)
Re réveil à 6h30 et re bain de bétadine. Les infirmières donneront un tranquillisant à notre bébé.
Départ vers 8h15. Les opérations réparatrices sont généralement les premières à être faite dans la journée.
Arrêt du coeur vers 9h30. On nous propose de revenir vers 12h.
De notre côté il faut vider la chambre et il semble que les parents soient invités à ne pas rester dans l’hôpital :S
On ne pourra revoir Valentin qu’en réa, à partir de 16h. Et jusqu’à 20h maximum.
Il faudra aussi qu’on récupère la clef pour la chambre de la maison des parents, à partir de 16h.
Ce soir là, Valentin ne dormira pas avec moi pour la première fois de sa vie. Il restera en réanimation.

Jeudi 12, normalement on devrait pouvoir récupérer Valentin en chambre mère-enfant.

A partir de là, si ça se passe comme pour la première opération : la saturation devrait être surveillée pendant quelques jours (j’aime pas cet appareil, il bip tout le temps, y compris la nuit). Des échographies tous les 2 jours pour vérifier que le cœur réagit bien, qu’il n’y a pas d’eau autour du coeur ou une autre complication. Quelques prises de sang aussi. Certainement un peu de kiné respi (j’en ai froid dans le dos rien que d’y penser. Tout ceux qui connaissent la kiné respi pour la bronchiolite savent que c’est déjà horrible. Et là ils en font sur un bébé qui a eu le torax ouvert. C’est pour éviter des problèmes suite à l’intubation. 😦 )
Et avant de sortir une radio pour vérifier que tout va bien.
Si tout va vraiment bien, on devrait pouvoir rentrer chez nous une semaine après l’opération.

 

Voila en gros comment comment les choses devraient se passer si tout va bien.

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3 réflexions sur “Demander le programme – J-6

  1. Et bien ma belle ! comme je n’aimerais pas être à ta place. Je sais que tu vas encore me dire que tu n’es pas d’accord ^^ mais je te trouve vraiment courageuse ! tous autant que vous êtes ! tu vas me dire que ce n’est pas du courage puisque tu le subis mais tu pourrais aussi « ne rien faire »… ou laisser ton homme se charger de tout ça et aller te dorer la pilule au soleil pendant ce temps. Tu vas me dire que quand on est une mère, on ne fait pas ça … mais je suis bien placée pour dire qu’il y a des mères qui feraient mieux de ne jamais le devenir ! donc bref ! lire ce programme m’a donné froid dans le dos … j’ai aussi hâte que tout cela soit derrière vous. Que vous puissiez vivre enfin normalement et peut être que cette première nuit séparés est le début d’un peu plus d’indépendance pour vous deux 🙂 je t’embrasse bien fort ! je pense bien à vous

    • Merci pour tes messages. Ces derniers jours je me rends compte à quel point ça fait du bien des petits mots, des mails, des appels, pour nous souhaiter(donner) du courage.

      Je me rends compte après coup que le programme donné comme cela est angoissant. Je reconnais qu’on ne souhaite cette expérience à personne et qu’on est super angoissé par la grosse opération. Mais ça se fera une étape après l’autre.
      Et puis faut qu’on reste positif malgré tout pour les enfants : ils ressentent tout. On essaye de faire ce qui est le mieux pour eux.

      Pourquoi dis tu qu’il y a des mères qui ne devraient pas le devenir? j’espère que tu ne te place pas dans cette catégorie.

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