17 octobre : visite chez le pédiatre

Vendredi dernier j’avais rendez vous chez le pédiatre.

Alors déjà quelques mots sur l’homme :
Il n’est pas fou. Mais il est très speed, il pose des questions auquel il n’attend pas de réponses car il y répond lui même. Je crois qu’il a tendance à penser à voix haute. Ce qui effectivement peut lui donner un côté « foufou ».

Concernant le médecin :
Il est très compétent. Je n’en doutais pas, mais j’ai eu confirmation très vite.
Il est spécialisé dans les enfants ayant des problèmes de santé, notamment les prématurés et grands prématurés. Je sais déjà que quand Valentin « ira bien » (après son opération certainement) le pédiatre nous demandera de continuer le suivis avec quelqu’un d’autre.

Concernant le rendez vous de vendredi:
Il a duré 40 minutes.
Il a été assez éprouvant pour moi, j’ai cru plusieurs fois que j’allais me mettre à pleurer. J’ai eu l’impression d’être sur un canot de sauvetage en pleine mer, pris tout d’un coup dans un tourbillon. Ça aller vite, très vite, il y avait beaucoup d’information, de question, et j’ai bien cru que j’allais finalement me noyer. Et puis le tourbillon m’a laissé aussi brutalement qu’il m’avait aspiré.

Au début du rendez vous le médecin s’est présenté, Doc T, et m’a expliqué sa « spécialisation », qu’il travaillait en étroite collaboration avec le CHU.
Il a regardé le carnet de santé de Valentin, le compte rendu du cardiologue, sa courbe de croissance. Il m’a posé quelques questions sur la naissance de notre bébé.
« Je comprend pourquoi votre médecin vous a dirigé vers moi ».
Cette petite phrase m’a fait l’effet d’une douche froide. Valou a déjà un cardiologue mais je ne pensais pas qu’il avait besoin d’un spécialiste hyper pointu pour son suivi mensuel.

Ensuite on a parlé des vaccins.
Et là, re douche froide.
Le pédiatre me demande les bons pour les vaccins. Hors je n’ai aucun bons. Ni fourni par un médecin, ni reçu de la sécurité sociale.
Et la…c’est le drame.
Pas de bon, pas de vaccin remboursé. Voir pas de vaccin du tout.
Alors que Valentin est en ALD (affectation de longue durée…pour toute sa vie.) ce qui permet que tout ce qui touche de prés ou de loin à sa cardiopathie soit pris en charge à 100%, et lui donne le droit à certains « avantages ». Dont les vaccins grippe et autre.
Pour le vaccin de la grippe, je ne sais pas pourquoi nous n’avons rien reçu. Valentin ayant moins d’un an il me semble qu’il aurait du l’avoir de toute façon. Le médecin me l’a prescrit en espérant que la pharmacie pourrait me faire une demande de bon. Mais forcément, ce n’est pas possible. Je vais donc devoir appeler la sécu (et commencer les 12 travaux d’Astérix!)
Le synagis, qui n’est pas un vaccin mais du fortifiant pour contrer la bronchiolite, vaut entre 800 et 1500 euro l’injection. Il y aura 5 injections. Et d’après ce que je sais, même si on avait les moyens de payer, sans bon pas d’injection.
Pendant quelques longues minutes le médecin semble sous entendre que Valentin ne pourra pas avoir les vaccins. J’en ai des sueurs froides en me demandant comment on va pouvoir passer au travers de toutes ces maladies, je commence à avoir peur des complications possibles que pourrait avoir Valentin. Tout ça parce que les médecins rencontrés jusqu’ici (cardio) n’ont pas pris le temps de remplir un dossier à la sécu.

Le médecin a commencé à inscrire le synagis sur l’ordonnance en me disant que si la pharmacie ne pouvait pas me le délivrer il fallait que j’appel le numéro qu’il me donnait, la neonat ou cardio pédiatrie du CHU, que j’explique que j’appel de sa part…il m’a regardé, puis son ordonnance et il m’a dit « non ça va être trop compliqué ». Alors il prit son téléphone et à appelé la cardio pédiatre du CHU sur son portable pour qu’elle dise au secrétariat de m’appeler et que je puisse prendre rendez vous (ce qui a été fait dans la demi heure après le rendez vous!).
Là on voit que c’est un médecin qui a l’habitude, qui sait le parcours du combattant que ça représente d’obtenir les rendez vous quand on n’a pas les papiers de la sécu, qu’il faut à chaque fois raconter son histoire, trouver les bons mots pour qu’on nous comprenne, presque prouver que se qu’on raconte ne sont pas des bêtises.

Pour info : le synagis est une injection très douloureuse, on ne le fais pas par plaisir loin s’en faut.
Mais comme me l’a expliqué le pédiatre : bronchiolite => hôpital. Et quand on dit hôpital, on ne parle pas de juste faire un petit tour aux urgences, on parle de plusieurs jours en observation, sous perf, avec potentiellement complications pas gentilles à la clef.

Au passage Doc T me parle du vaccin contre la gastro. Je ne savais pas qu’il existait. Et là, c’est encore le drame: le pédiatre me dit que c’est vraiment dommage parce que Valentin est trop vieux (il faut que le bébé ait moins de 28 semaines) et qu’on ne peut pas le faire. Il est un peu contrarié parce qu’avec Gabi à l’école il pense qu’on a toutes les (mal)chances d’avoir la gastro à la maison pendant l’hiver. Et comme je ne semble pas réagir (dans ma tête : trop tard, c’est trop tard et c’est tant pis on ferra attention) il me dit  » vous savez, si il a la gastro, c’est l’hôpital aussi »

La ça commence à faire un peu beaucoup pour moi. Je m’accroche à mon sourire de façade, mais je sens que les larmes ne sont pas loin.

Ensuite Doc T veut ausculter Valentin. Alors que mon petit bonhomme était calme jusque là, sur mes genoux et qu’il est plutôt sociable, là il se met à pleurer dés qu’on s’approche de la table, et ça ne s’arrange pas quand le pédiatre le manipule.
« Vous inquiétez pas, je le regarde depuis tout à l’heure, et c’est bien ce qui me semblait : il commence la période d’angoisse de séparation. Et avec l’allaitement et l’ajpp elle risque d’être très forte. »
Il le pèse (quand il le prend dans ses bras, mon fils me regarde comme si j’allais l’abandonner).
Toujours 7 kilo, ce qui a l’air de faire plaisir au pédiatre. J’imagine que comme il a l’habitude de voir des grands prématurés, 7 kilo à 7 mois c’est bien.
« Vous voyez les bonnes cuisses et les bonnes joues, le gras là, c’est grâce à l’allaitement. il faut continuer ».

Nous retournons au bureau, le pédiatre me pose encore quelques questions et commence les recommandations.

« Il faut absolument que vous ayez une bonne mutuelle pendant les 2 années qui viennent. C’est très important aussi. »

« Combien Valentin prend t’il de tété par jour? »
Je n’ai pas le temps de répondre que « 8 à 10 par jour non? »
Ben oui c’est ça.
« C’est normal. Manger le fatigue, alors il ne prend que des petites quantités. Donc il en prend souvent pour avoir la même quantité qu’un bébé en bonne santé. »

« Il ne prend pas beaucoup de poids, parce que sa cardiopathie mange des calories. On va l’aider à grossir. Continuez l’allaitement et donné lui 200gr de legume avec de la viande blanche. »

Il me demande si je suis à la maison. Je lui répond que je suis en ajpp.
« Ah c’est vraiment bien. Je suis soulagé. Parce que j’en vois tellement des mamans qui ont repris le boulot et après c’est trop tard, on ne peut plus faire les papiers. »
Intérieurement je remercie encore et encore le forum des cardiopathies que je suis et qui m’a fourni tellement d’information. Sans toutes les personnes qui prennent le temps d’y aider, j’aurais surement repris le boulot.
Je lui signale que j’ai l’intention de reprendre le travail et de laisser ma place à mon maris.
« Je ne pense pas que se soit une bonne idée. Vous risquez l’arrêt de l’allaitement, car vos seins sont habitués et il faudrait que vous tiriez votre lait 5 ou 6 fois au boulot. En plus votre fils ne va pas vouloir du biberon. Si vraiment vous y tenez on peut essayer avec du lait enrichi. Mais ça va être plus compliqué et il y a un risque important que Valentin ne prenne plus de poids voir en perde. »

Grosse douche froide pour moi. Je me dis qu’il va falloir que j’annonce la nouvelle à Alex et à mon boulot (qui m’avait trouvé une mission vraiment très intéressante). Mais naturellement, la santé de Valentin passe avant tout.

Il me rappel qu’il faut faire les vaccins, que la bronchiolite et la gastro ne sont pas à prendre à la légère.
« Vous restez avec Valentin à la maison, et si vous devez aller chercher votre grand à l’école vous ne laissez personne l’approcher. Aucune maman, encore moins les enfants. Et puis vous fermez la maison : les papy et mamies, la familles, ils profiteront de Valentin quand il n’y aura plus de risque ».
Nouvelle douche froide pour moi : je comprends que non seulement je reste à la maison, mais je suis cloîtrée à la maison avec mon fils et nous ne devons recevoir personne.

Le rendez vous se termine. Je me sens tremblante, j’ai l’impression d’avoir fait un effort physique intense, j’ai peur d’oublier des informations.
D’un côté j’ai été de déceptions en sueurs froides. D’un autre pour une fois nous avons un médecin qui nous dit vraiment les choses, qui nous donne vraiment des conseil et pas juste « vous avez un bébé normal mis à part sa cardiopathie, il faut juste faire attention. » Ce qui au fond ne veut pas dire grand chose (c’est quoi faire attention? ou on place le curseur?). Là même si ça n’a rien de plaisant je sais ce que je dois faire.

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Une réflexion sur “17 octobre : visite chez le pédiatre

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