Notre tétralogie de Fallot.

Cet article est pour les parents qui découvrent comme nous pendant la grossesse l’existence d’une malformation cardiaque sur le cœur de leur bébé.

Chaque cas est différent. Il s’agit ici de notre histoire, notre tétralogie de Fallot à nous, enfin surtout celle de Valentin, notre vécu avec nos médecins et l’hôpital de Massy (91).
Les choses ne se dérouleront surement pas complètement comme cela pour vous. Mais ça peut peut être répondre à certaines de vos questions.

 

Le cas de Valentin : tétralogie de Fallot de forme sévère et « à priori » de forme régulière (à vérifier fin 2014 – début 2015)

 

Je fais un petit récapitulatif :

Pendant la grossesse, découverte d’un problème au niveau du coeur à la 2éme écho.
Confirmation par un cardio pédiatre de la présence d’une tétralogie de Fallot.
Réalisation d’une amniocentèse pour écarter la présence d’une microdélétion q22 ou d’une trisomie.
3 semaines d’attente pour obtenir les résultats. Qui se sont révélés bons.
Prise de rendez vous à 7 mois avec les intervenants à Massy. Beaucoup de réponses à nos questions. (voir aussi La tétralogie de Fallot pour les nuls et articles associés)
Naissance par césarienne de notre bébé à l’hôpital Jacques Cartier de Massy.

  • A Massy parce que la tétralogie de Fallot est de forme sévère (au niveau de l’artère pulmonaire) et que le cardio pédiatre estime que notre bébé aura besoin d’une opération palliative dans ses premiers jours. Et que nous n’avons pas de chirurgien cardio pédiatre dans notre région.
  • Par césarienne parce que j’en avais déjà une 4,5 ans auparavant et que de faite je ne peux plus être déclencher.
  • Il pesait 3,770 kg pour 50,5 cm.

Notre bébé est en réa cardiaque dés sa naissance.

  • Nous pouvons le voir tous les après midi de 16h à 20h. Parfois en dehors de ces horaires. On peut appeler à n’importe quel moment.
  • Il n’a pas perdu trop de poids.
  • Je tirais mon lait et dès que j’en ai eu on l’apportait en réa.

Opération palliative à 4 jours.
Dans nos bras le lendemain.
Dans une chambre mère enfant à 6 jours avec mise au sein.
Retour chez nous à 10 jours.

Rendez vous cardio pédiatre :
4 jours après la sortie de l’hôpital
à 1 mois et demi
à 3 mois et demi
à 6 mois et demi (à venir)

 

Valentin a eu la varicelle à 1 mois et demi.

 

Bilan à 4 mois :
Valentin va bien.
Il cyanose un peu de temps en temps (bleu autour de la bouche, cerne sous les yeux, teint gris)
Il a une veine de plus en plus bleu sur l’œil gauche, et une qui commence à apparaître sur le nez. On ne sait pas si c’est lié.
Il n’a pour l’instant pas fait de malaise de Fallot (normalement il ne doit pas en faire vu qu’il à son blalock)
Il a une dose d’aspirine (50gr) tous les jours. Aucun problème pour lui pour le prendre (dans une seringue à sirop)
Il est parfois essoufflé, il dort beaucoup, et parfois il transpire. Nous ne sommes pas sur que ça soit lié à sa malformation (il faut chaud et les bébés dorment beaucoup de façon générale).
Il est très éveillé et a un caractère affirmé.

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Une réflexion sur “Notre tétralogie de Fallot.

  1. Pingback: La tétralogie de fallot pour les nuls | Nos petits coeurs

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