La tétralogie de fallot pour les nuls

Pour les parents qui recherchent des informations concernant la tétralogie de Fallot, je vais tenter de retranscrire ce que le cardiologues et le chirurgien nous ont expliqué le 21 janvier à Massy.

 

Fonctionnement d’un coeur normal
Fonctionnement d’un coeur avec tétralogie de Fallot (TF)
TF sévère
TF régulière ou irrégulière
Explication de l’opération palliative : anastomose de blalock
Explication de l’opération réparatrice

 

Je ne suis pas médecin et ce rendez vous date un peu, il est donc possible qu’il y est des erreurs et des imprécisions.

Je ferais également des articles concernant l’hôpital Jacques Cartier (organisation, hôtel à proximités, etc.) ainsi qu’un article sur « débuter un allaitement en étant séparer de son bébé à la naissance » (va falloir que je trouve un titre plus court 😉 )

Egalement un article pour « trouver du soutient ».

 

Cette série d’article a pour vocation d’aider un peu les parents qui découvrent la tétralogie de Fallot et qui recherchent des informations, ou qui cherchent des informations sur l’hôpital Jacques Cartier de Massy.

 

Vous pouvez également avoir un récapitulatif de notre parcours ici.


 

 

La tétralogie de Fallot est une malformation qui se répare dans la plupart des cas. Cette opération est bien maîtrisée aujourd’hui.
Ce qui n’empêche pas aux parents que nous sommes de nous inquiéter, c’est tout à fait normal.

Il est important de garder en tête que chaque cas de tétralogie de Fallot est unique.
Vous pouvez trouver des quantités de personnes ayant cette malformation, qui ont évolués différemment. Certain ont du se refaire opérer (souvent de la valve pulmonaire), certains sont essoufflés, d’autre vivent totalement normalement. Il est impossible de savoir à l’avance comment votre enfant supportera la malformation, ni comment les choses évoluerons. Même si la malformation est de forme sévère, cela ne veut pas dire que votre enfant aura plus de problème qu’un autre plus tard.

 

Seulement une petite partie des TF sont diagnostiquées avant la naissance.
Un accouchement par voix basse peut être réalisé, et même programmé/déclenché. Une césarienne n’est pas obligatoire.
A la naissance l’enfant est ausculté, mais si la TF n’est pas une forme sévère il est rendu rapidement à ses parents.
La plupart des enfants n’ont pas besoin d’une opération palliative à la naissance. (forme sévère)
Le cardiologue de l’hôpital nous avait dit qu’avec une TF il n’y avait jamais d’urgence et qu’on pouvait passer du temps avec le bébé à la naissance.

 

Bien sur tout cela dépend de l’équipe qui sera autour de vous à la naissance, de l’avis du gynécologue qui vous suit, ainsi que celui du cardiologue.
C’est le cardiologue qui peut estimer au mieux la sévérité de la TF et la nécessité d’une naissance particulière (plus que le gynécologue).

 

L’opération réparatrice est souvent réalisé entre 6 et 12 mois. On entend aussi parlé du cap des 6 kilo.

Cela dépend du cardiologue qui vous suit et du chirurgien qui opère. Et naturellement de comment votre enfant supporte sa malformation.

Toutes les informations que je donne sont a titre indicatifs, tiré de mes recherches.
Mais seul votre cardiologue peut vous dire quoi faire.

 

 

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Une réflexion sur “La tétralogie de fallot pour les nuls

  1. Pingback: Notre tétralogie de Fallot. | Nos petits coeurs

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