Point suite moral à 0

«Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu’au jour où être fort reste la seule option»
Citation de Bob Marley.

Une amie me l’a transmise quand on a appris au mois de novembre la malformation de Valentin.
Et je mesure souvent la vérité de cette citation. Oui j’en ai marre de stresser pour mes enfants, en particulier pour Valentin. Oui je voudrais me cacher sous la couette pendant toute la journée, toute la semaine, et même plus encore. Me calfeutrer chez moi, me planquer, me mettre la tête dans le sable et oublier le monde. Oui on en a marre.
Mais…nous n’avons pas le choix. Nous devons nous lever et nous occuper d’eux. Avancer coûte que coûte. Nos enfants méritent le meilleurs, nos merveilleux enfants méritent que nous nous battions, que nous leur donnions tout ce que nous avons. Voila, c’est tout. Ce n’est pas une question de force, ni de volonté, ni de courage. Même pas une question de choix. On fait, c’est tout.

 

Suite à l’article ou j’ai écris qu’on avait le moral à 0, nous avons beaucoup discuté avec Alex, et je me suis obligée à prendre du recul et à faire un point sur tout ça. Avec les grandes questions :  qu’est ce qui me pose réellement problème pour me rendre mal à ce point? et comment améliorer la situation?

Et là, au détour d’une conversation, ça m’a sauté à la figure.
– Je suis terrorisé à l’idée de retourner à l’hôpital.
– Nous sommes seul pour gérer les différents problèmes que nous rencontrons. Et c’est dur.
– Une partie de notre entourage nous ont fais comprendre à mainte reprise que pour eux, on est juste trop stressé. Et ça a l’air chiant pour eux. Et ça sous entend que finalement ce qu’on travers n’est pas si important ou difficile.
– Je devrais me foutre royalement de ce que pense les gens, mais ça m’affecte.
– Le rendez vous cardio approche à grand pas, et comme à chaque fois, nous avons peur.

 

Quand nous étions à Massy, j’ai eu l’impression de vivre tout ça « pas si mal ». Je serrais les dents, me mettais la tête dans le sable, me laissais porter par le personnel de l’hôpital et j’avais mis mes sentiments sous cloches de verre. Aujourd’hui tout me reviens en pleine figure. Je refuse de regarder les photos de cette époque, je fais mon maximum pour ne pas me souvenir, je ne relis jamais les articles que j’ai écris sur cette période.
Nous savons que nous devrons y retourner, ça me terrifie.
Et je  fais mon maximum pour ne pas devoir y faire un séjour supplémentaire. D’où mes inquiétudes que Valentin rencontre le moindre microbe. J’ai trop peur des conséquences, de la séparation, des perfusions et prises de sang sur mon bébé.
Je ne suis pas sur de pouvoir encore supporter ça. Et pourtant il le faudra bien. D’autant qu’il ne faut pas se leurrer, si il y a une opération d’ici la fin de l’année, il y a très peu de chance pour que ça soit la dernière.
Serrer les dents encore et encore. Demander à son enfant d’être fort, d’être sage, d’accepter les opérations et la douleurs qui va avec, quand nous même nous l’acceptons si peu. Etre impuissant, devoir le laisser partir dans des mains certes expertes, mais tout de même étrangères. Espérer qu’il ne se sente pas abandonné, qu’il soit fort, qu’il sache à quel point nous l’aimons.
Aucun mot ne peu me réconforter. Je sais dans quoi nous mettons les pieds. Je sais, nous l’avons déjà vécu, même si ça ne sera pas tout à fait la même chose. Et je suis terrorisée.

 

Je sais qu’on me juge pour ça. On nous fait comprendre que l’on stresse trop, presque « pour rien ».
J’ai envie de dire « quand ça sera votre gosse, on en reparle ». Mais je ne souhaite vraiment à personne de passer par là.
Les petites réflexions de m…, les « pfff » quand on exprime une inquiétude, ça ne nous aide pas. Ça nous enfonce, nous pousse au retranchement, au silence.
C’est peut être ce que ces personnes veulent, qu’on se taise. Mais dans ce cas, qu’elles ne viennent pas nous voir.
J’aimerai tellement en avoir rien à faire de ce que pense les gens. Mais ça m’affecte. Beaucoup. A tel point que parfois, quand je regarde Valentin et que je suis inquiète parce que je vois qu’il est un peu plus bleu, ou qu’il n’est pas dans son état habituel, je n’ose pas déranger un médecin. Parce que les « bien pensant », les « je sais tout », me pousse à croire que je m’inquiète pour rien.
Un jour, à cause d’eux, je laisserais peut être passer un symptôme de trop. Pris trop tard, Valentin devra peut être retourner à l’hôpital, et nous devrons peut être affronter pire. Et à ce moment là ces « bien pensant » nous dirons que vraiment, on a été négligeant.

Tout ça me met dans une colère noire, dévastatrice. Surtout pour moi même et notre petite famille.

 

Que faire pour aller mieux?

Déjà, recommencer à faire des sieste. La fatigue me rend susceptible et fragile. Si je veux affronter les événements ou les gens, il faut que je trouve le moyen d’avoir mon compte de sommeil. En refaisant des siestes par exemple.

Je ne peux pas faire grand chose contre la malformation, contre le fait qu’un jour on devra retourner à l’hôpital. Je ferais avec. Parce que je n’ai pas le choix.
Mais nous allons continuer à protéger notre fils. Nous sortirons peut avec lui, il n’ira toujours pas dans les bras des gens, et ceux qui veulent le toucher devront au préalable utiliser le gel hydroalcoolique (et ne pas être malade bien entendu).D’une certaine façon ça nous pourri bien la vie. Mais définitivement je préfère faire « trop » que « pas assez ».

Quand a ce que pensent et disent les gens…
J’essaie depuis des années que les autres aient moins de prise sur moi. Il y a de l’évolution, mais ça n’est pas suffisant.
Alors pour protéger mon moral, ma famille aussi, pour éviter les pics, les réflexions, les comportements qui font mal il n’y a pas 50 façons : éviter les personnes qui me/nous blessent, allant jusqu’à couper les ponts si il le faut.
Parce qu’on peut ne pas être d’accord avec nous, mais on peut aussi comprendre je pense qu’on en arrive là, qu’on ait besoin de soutient et d’être écouté. Et qu’on a pas besoin d’être rabaissé, de se sentir jugé, critiqué, alors qu’on est déjà fragilisé.

Ce qui m’amène également à une dernière « action » : voir le bon côté.
Voir les gens qui justement nous écoutent, nous permettent de vider notre sac, de rigoler aussi. Des gens qui sont là, d’une façon ou d’une autre.
Regarder le Bei Jia Bai et me rappeler que certaines personnes ont fait l’effort de participer.
Me rappeler aussi que des inconnus nous ont tendu la main, de bien des façons différentes.
Il n’y a pas que du mauvais.

 

Et enfin m’accrocher à l’énergie de Gabriel, aux sourires de Valentin et à l’amour d’Alex. De toutes mes forces.

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