Quand nous regardons Valentin….

Quand nous regardons Valentin c’est avec des yeux d’amour.

Quand nous regardons Valentin, c’est d’abord un petit bébé que l’on voit. Le notre. Qui ressemble beaucoup à son frère et donc à son papa.
Quand nous regardons Valentin, nous voyons ses grands yeux bleus, son petit nez, ses petits points serrés, ses bonnes joues à bisouiller.

Quand nous regardons notre fils, nous voyons sa peau très blanche, les veines bleues visibles sous la peau de son visage et de son crâne.
Quand nous l’étudions, nous remarquons son teint gris, le bleu de la cyanose autour de ses yeux, de sa bouche, ses petites lèvres violettes. Ses pieds aussi parfois de la même couleurs. Notre petit schtroumpf. Mais nous constatons la présence de ses détails, nous savons pourquoi ils sont là, sans jamais aller plus loin.

Quand nous regardons Valentin, ce n’est pas son coeur malformé que nous voyons.

Quand Valentin est tout nu il y a sa cicatrice. Nous la regardons attentivement, toujours. Nous vérifions qu’il n’y a aucun problème, que les fils sont encore là (ou leur absence, comme il y en a un qui est tombé il n’y a pas très longtemps.). Que la cicatrice ne boursoufle pas, qu’elle ne s’infecte pas. Qu’elle n’est pas trop rouge.
Nous regardons également comment Valentin respire, si son sternum donne l’impression de s’être ressoudé. Ce n’est pas encore le cas.
Mais nous ne pensons pas à son coeur. Nous restons en « surface ».

En fait nous pensons rarement au coeur de Valentin. Nous sommes très vigilant sur toutes les signes autour de la malformation, mais on se rend compte qu’on ne pense pas vraiment à son coeur. Nous n’imaginons pas comment il est, comment il bat. Nous ne pensons pas à la circulation du sang, à la CIV (communication intra ventriculaire). Nous savons que son coeur est malformé, mais quand on pense à lui on l’imagine « normal » presque.

Quand je sens le coeur de Valentin battre, je ne pense pas qu’il a un problème (même si en fait c’est plusieurs 😉 ).

Pour les personnes qui rencontre Valentin sans savoir ce qu’il a, c’est un bébé comme les autre. Son teint, sa cyanose, la façon dont il respire, tout ça est assez léger pour passer inaperçu. D’ailleurs même pour ceux qui savent c’est léger. Il n’y a que nous et les médecins pour « voir ».

Les seuls moments ou j’ai vraiment pensé au coeur de mon bébé, c’est après son opération. Pendant quelques jours, une ou deux semaines, chaque fois que je le prenais dans mes bras j’avais peur de « défaire » le travail du chirurgien. J’avais peur que les coutures à l’intérieures cassent, que les veinent se déchirent, qu’une hémorragie se déclenche. J’avais peur en manipulant Valentin de lui faire mal, mais aussi de « casser » son coeur.
Encore aujourd’hui, je sais qu’il a un bout de plastique dans le corps et ça me parait étrange, surréaliste, désagréable. L’opération réparatrice sera à ce niveau plus étrange encore : d’après ce que j’ai compris il y aura un patch en tissus pour agrandir l’artère pulmonaire, un autre pour agrandir un côté du coeur et encore un pour fermer la civ. Je ne sais pas si je serais sereine après l’opération. Mais c’est surement Valentin que le décidera pour nous, qui nous montrera comment il va et le chemin à suivre.

 

Quand nous regardons Valentin c’est d’abord notre bébé que nous voyons, même si la malformation n’est jamais très loin. On a tendance à la mettre dans un coin de notre tête, de ne pas la placer au premier plan…mais elle se rappel à nous régulièrement.
Ce n’est pas insurmontable, pas insupportable. Juste un peu terrifiant par moment.
La plupart du temps c’est seulement « là », une particularité avec laquelle il faut faire. Comme l’excroissance de peau qu’a Gabriel au niveau de l’oreille, et que personne ou presque ne remarque. C’est là, ça ne se voit pas forcement, au quotidien on fait avec. Surtout si il n’y a pas de grain de sable (type Varicelle!! lol)

Quand Valentin est tout nu, la cicatrice est là. Présente. Qui s’estompe un peu au fil du temps. C’est sa marque de fabrique, sa particularité. J’espère qu’il n’en aura pas de complexe. Nous essayerons de faire en sorte que ça ne soit pas le cas. Parce que c’est aussi grâce à cette cicatrice que notre petit bout est avec nous. Elle est belle pour cela. Alors j’espère que quand il sera grand il en fera plutôt un atout pour faire craquer les filles 😉

 

nos petits coeurs - cicatrice 1 mois

Cicatrice à 1 mois

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