le 21 janvier : notre périple à Massy

Désolée de ne poster les informations qu’aujourd’hui. Mais il m’a fallu au moins ça pour digérer la journée et écrire l’article.

On va faire court dans un premier temps pour rassurer tout le monde :

– Valentin va toujours bien.
– Le chirurgien, le cardio, leur secrétaire, le gyneco :  ils sont tous super!
– On nous a expliqué beaucoup de chose et on nous a laissé le choix.
– On rentre à la maternité de Massy le 3 mars. Il n’y a pas de césarienne de programmée pour l’instant.
– L’opération palliative après la naissance aura lieu (il reste une infime possibilité pour que ça ne soit pas le cas, mais le cardio et le chir pensent qu’elle sera nécessaire). Certainement quand Valentin aura 4 ou 5 jours.
– Après l’opération on reste encore 1 semaine. Et ensuite on rentre chez nous. Dans le cas ou tout va bien naturellement.
– Nous sommes confiants et rassurés.

 

Maintenant reprenons notre petite aventure par ordre chronologique.

Le lundi 20 au soir, Alex et moi nous couchons plus tôt qu’habituellement. Alex s’endort rapidement et fait une bonne nuit de sommeil. Tant mieux, parce que c’est lui qui conduit le lendemain.
Moi je stresse. Alors que ces derniers temps j’étais confiante, très optimiste, je vois des signes partout qu’une catastrophe va arriver. J’ai peur pour Valentin, pour Gabriel et pour nous. Je me lève plusieurs fois pour aller vérifier que Gabi va bien, je me tourne et me retourne dans le lit. Je fini quand même par m’endormir.
Le lendemain, 21 janvier. Je ne traîne pas au lit comme d’habitude. Petite douche pour nous, on lève Gabi. Il est en forme.
Je prends un petit déjeuner, pas Alex. Il n’a pas faim, le ventre noué.
Je fais des câlins à mon fils comme si je n’allais pas le revoir. Je lui dis 50 fois que je l’aime. J’en ai les larmes aux yeux tellement j’ai le cafard. Heureusement j’arrive à ne pas lui montrer. Lui est ravi, car le soir, c’est papy et mamie coptére (parents d’Alex) qui viennent le chercher chez nounou.
On dépose notre petit zébulon à l’école, on part directement direction Massy.

Sur la route pas d’embouteillage ni de pluie. Mais beaucoup de camion. Une fois passé Mantes le trafic est plus dense et plus nerveux.
En suivant le gps on se retrouve sur une portion de l’A86 que l’on déteste : un long, très long tunnel sous terrain, pas très haut, avec un péage au début pas donné. Des lignes droites interminables limités à 70 ou 90. Vraiment oppressant pour nous, petit provinciaux.

On arrive plutôt facilement à Massy, en suivant le gps et les indications de l’hôpital. Sur place on se rend compte que ça va être la guerre pour se garer. Je sens qu’Alex commence à être nerveux, il a horreur de ce genre de situation. On trouve finalement une place, un créneaux à faire en contre sens (à l’envers quoi). Alex essai, une fois, deux fois, je lui propose de prendre la relève. Au moment ou il dit oui, il descend de la voiture et se rend compte qu’il est bien garé!! 🙂

Nous sommes arrivés avec 1 h d’avance. Il est 11h30. Nous faisons un tour dans le quartier, il fait froid. Nous sommes vraiment dans une banlieue de région parisienne : entouré d’immeubles hlm de 5 ou 6 étages, pas très bien entretenu. Ambiance triste.
Nous cherchons de quoi nous restaurer : je préférerais une brasserie pour être au chaud. Finalement nous optons pour une boulangerie (un sandwich pour Alex, une pâtisserie pour moi) et nous nous dirigeons vers l’hôpital en se disant qu’on trouverait bien un siège dans un couloir, pour manger au chaud.
L’hôpital est triste, comme le quartier. Ou c’est moi qui ait du mal à être là.
A l’entrée une petite cafette. On s’y est installé, dans un coin un peu caché. On mange, sans appétit.

Il est midi. Nous décidons de nous rendre dans le service de cardio pour le premier rendez vous qui est 1/2h plus tard.
Je passe rapidement aux toilettes. Je suis désagréablement surprise : toilettes communes homme/femme, sales et qui sentent l’urine comme des toilettes d’autoroute. Beurk.
En nous rendant aux ascenseurs (le service de cardiologie est au 2éme) je regarde un peu mieux autour de moi : le décors, le carrelage,etc. L’hôpital fait vieux, mal entretenu, un peu sale. Ça ne me met pas du tout en confiance. Je regrette notre polyclinique toute pimpante bien qu’elle ait plus de 30 ans.
Je suis un peu grognon.

Nous arrivons dans le service de cardio. Pas de panneau nous indiquant ou est le secrétariat. Il y a une porte ouverte avec un petit bureau, je m’avance pour demander ou nous devons aller car nous avons rendez vous à 12h30 avec le docteur Zoghbi.
« oui c’est ici, entrez, on vous attendait ».
Je n’ai pas eu le temps de donner notre nom et nous sommes en avance de 20 minutes!

Je rempli une petite fiche. A peine fini d’écrire on nous prend déjà en rendez vous.
C’est le docteur Bouzguenda, cardiologue, qui nous reçoit. Il fait très jeune, il a peut être mon age. Il nous fait entrer dans un bureau et nous demande si nous avons des questions. On en a plein. Il nous dit qu’il est justement là pour y répondre.
Je sort ma petite liste et…je perds complètement mes moyens. Les larmes me montent aux yeux et je n’arrive plus à lire ce que j’ai écris.
Le cardio nous propose de nous raconter comment les choses vont se passer. Et que surtout si on a des questions, qu’on n’hésite pas à les poser.

Concernant la naissance il n’y a pas de contre indication à la voix basse, ni au déclenchement. Tout le temps que le cordon est présent le bébé ne souffre pas de sa cardiopathie.
Quelque soit le moment de la naissance, il y aura une équipe présente juste à côté pour notre bébé.
Il nous dit que de toute façon, avec ce genre de maladie, il y a très rarement urgence. Donc a la naissance notre bébé peut rester un peu avec nous, environ 1/2h. (petite montée d’eau dans mes noeils tellement ça me rassure)
Ensuite il sera emmené en cardiologie, 2 étages en dessous de la maternité, pour l’examiner et vérifier qu’il va bien. Il passera un peu de temps en réanimation cardiologique, mais dés que possible  (heure, jour? ça on verra sur place) il reviendra près de moi en maternité.
L’opération palliative, le blalock, sera fait autour du 4éme ou 5éme jour.
Ensuite encore un peu de réa, puis dés que possible avec moi en chambre mère enfant à l’étage cardio.
Et une semaine après l’opération, nous rentrons chez nous. Pas de passage par le CHU de Caen.
Si je souhaite l’allaiter, il y a un tire lait dans le service et un en maternité, et toute l’équipe fera son maximum pour que ça se passe bien.
Il nous dit que les horaires de visites en réa, c’est un peu comme on veut, sauf quand il y a des soins (mais la secrétaire reviendra la dessus).
Et que si finalement pour une raison ou une autre l’accouchement avait lieu plus tôt et donc à Caen, la vie de Valentin ne serait pas en danger : l’équipe du chu lui donnerait en perf un médicament (prostaglandine je crois) et il sera transféré en SAMU vers Massy. Mais je ne suis pas transférée avec lui.

Bien sur tout cela reste théorique, l’équipe s’adapte en fonction des besoins du bébé (si il va bien ou si il est en détresse)

Ensuite nous passons à l’échographie.
Je suis bien installée, Valentin est calme. Je lui ai parlé dans la voiture pour lui dire que c’était encore une journée d’examen et qu’il fallait être coopératif.
Le cardio m’a demandé à quel terme je suis : 7 mois. Ça l’ « embête » un peu, il nous dit qu’à ce stade les conditions ne sont pas très bonnes pour voir le coeur (bébé trop gros, trop de liquide, etc.)
Et bien finalement il sera très satisfait. Valentin était dans une bonne position et il a pu voir tout ce qu’il voulait. A un moment le bras de Valentin gênait. Quelques minutes plus tard notre loulou avait déplacé son bras et le cardio pouvait continuer sans problème son exploration.
Tout en prenant les photos dont il avait besoin, il nous a expliqué ce qu’il y avait à l’écran. Personnellement je n’ai pas toujours très bien vu ou compris, mais j’ai beaucoup apprécié qu’il nous donne des explications comme cela.

Ensuite le docteur Zoghbi est arrivé. 45 ans environ, cheveux un peu long et en bataille, jean et pull un peu déformés. Loin de l’image que nous nous faisions d’un « spécialiste », comme un chirurgien cardio! (moi j’imaginé plutôt mec bcbg, rolex, blouse blanche, un peu hautain. Ben vraiment rien à voir!)

L’écho s’est terminée et le cardio à pris la relève. Il a fait un schéma sur un tableau blanc pour nous expliquer comment fonctionne un coeur normal. Ensuite il nous a montré comment est le cœur de Valentin. Et enfin il nous a expliqué les deux interventions qui seront pratiqués : la palliative à la naissance (parce qu’après l’écho ils nous ont confirmé que Valentin en aura très très certainement besoin) et la corrective plus tard. Pour cette dernière c’est docteur I, cardio de Caen, qui décidera quand Valentin en aura besoin (ce n’est pas arbitrairement quand il fera 6 kilo par exemple. Par contre c’est mieux si il a plus de 6 mois et plus de 6 kilo.).
Tout cela a bien durée 20 minutes. Ils nous ont expliqué d’une voix douce, tranquillement, pour que nous comprenions, tout en nous donnant la possibilité de poser toutes les questions que l’on souhaitait.
Et surtout ils ont terminé en nous disant qu’on avait le choix (accouchement à Massy ou Caen par exemple), nous faisant comprendre que nous avions en tant que parents notre mot à dire, même si eux étaient là pour nous conseiller.

Alors forcement ce rendez vous à été intense en émotion et j’ai versé ma petite larme, même si j’ai fait tout mon possible pour ne pas pleurer. Entendre quelqu’un nous dire qu’il va couper là et là, et gratter là, le cœur de notre tout petit, même en le disant doucement et en y mettant les formes, c’est dur. Mais ce rendez vous à été très bénéfique. Nous avons confiance dans ces personnes, ils nous ont écouté, expliqué, considéré. Ils ont été humain, ont compris, accepté que nous parents, pouvions être inquiet, même si ils faisaient ce genre d’opération toutes les semaines.
Notre problème n’est pas d’avoir confiance dans leurs compétences techniques. Notre problème c’est que émotionnellement tout ça est quand même assez compliqué à gérer.

Après nous avons passé encore un moment important avec la secrétaire du service de cardiologie. Elle a été très gentille, nous a donné le maximum d’informations. Quand nous avons parlé des horaires de la réa, elle a temporisé ce qu’avait dit les médecins. Les horaires de visite pour les parents sont bien de 16h à 20h. Mais parfois, quand on appel avant, les infirmières peuvent nous autoriser à venir un peu le matin. Nous avons demandé pourquoi les horaires étaient si restrictives. Elle nous a expliqué qu’il y avait des soins le matin et des enfants qui remontaient du bloc à tout moment de la journée, que le service estimait que c’était mieux pour les parents des autres enfants de ne pas assister à cela car les enfants ne vont pas toujours bien. De plus pour les parents de ces enfants qui remontent et qui ne sont pas bien, ça peut être désagréable de penser que d’autre parents sont en train de les voir comme ça. Bref, c’est tout à fait le genre de traitement humain que nous comprenons et apprécions.
Ensuite elle a marqué un temps. Elle a bien choisi ses mots pour nous expliquer que les frères et sœurs n’étaient pas admis en réa. Nous étions déjà au courant (via le forum spécialisé en cardiopathie que je suis) dons pas de surprise pour nous. Mais j’ai compris à demi mot qu’en générale à cette annonce les parents sont assez secoués.
Pour finir elle nous a parlé de ce que nous devions emmener comme vêtements, que le service fournirait les couches. J’ai demandé si un doudou et une couverture serait acceptés en réa, et la réponse est oui. C’est un soulagement.

Et ils nous ont tous les 3 dit que si nous avions la moindre question il ne fallait pas hésiter à téléphoner.
En tout le rendez vous à du durer 3/4h – 1 h.

Nous les quittons et nous dirigeons vers notre prochain rendez vous : à 14h avec un anesthésiste. Il est 13h.
Je suis rassurée par le cardio et le chirurgien. Mais quand même toujours grognon : que faisons nous ici? comment en est on arrivé là? pourquoi avons nous besoin de tout ça???? Le chirurgien nous a expliqué se qui avait « cloché » au moment de la formation du coeur de Valentin (il nous a fait un beau dessin, j’essayerai de le refaire de mémoire et de le publier. Mais à la base c’est un truc qui ne se met par correctement qui engendre tout le reste) : mais pourquoi cette putain de toute petite anomalie à telle eu lieu sur le cœur de notre fils????
Même si je suis rassurée par ce que j’ai entendu, je n’ai pas envie d’être là, je n’ai pas envie de vivre tout ça. Et à ce moment là je pense toujours que la césarienne nous sera imposée et compliquera un peu plus notre chemin.

On arrive au secrétariat de l’anesthésiste. On pense devoir attendre longtemps. Mais une fois de plus nous sommes pris quasiment tout de suite. L’anesthésiste me pose des questions, me parle de la péridurale, me demande si je la souhaite. Je lui dis que dans mes rêves les plus fou je m’en passe, mais que je ne me fais pas trop d’illusions. Il me répond « mais pourquoi vouloir s’en passer? faut pas souffrir pour rien, c’est bête ». Bizarrement c’est exactement la même phrase qu’on nous a sorti il y a 4 ans et demi pour préparer la naissance de Gabi! En même temps, c’est leur boulot aux anesthésistes 😉
Il y a un dépassement d’honoraire de 150 euro pour la péridurale. Waou. Mais ça coûte combien en fait une péridurale????
Ah oui mais non, nous comme on vient pour notre bébé, qu’on est obligé de venir à Massy, il n’y a pas de dépassement d’honoraire pour nous.
Je suis un peu scotchée par ça. C’est pas que je tienne particulièrement à payer plus, mais je me dis que si on peut nous en faire cadeau parce que conditions particulières, c’est que c’est pas si nécessaire que ça de faire un dépassement d’honoraire, non? Certainement que l’explication d’un tel système m’échappe complètement.
Le médecin me prend la tension…par dessus mes vêtements….et écoute mon cœur…toujours par dessus mes vêtements (dans le dos j’en ai quand même trois couches, dont jeans et laine!). Le doc note des chiffres mais franchement pour moi ça n’a aucune valeur! Mais si ça peut lui faire plaisir!

Il est temps de se quitter et on nous oriente vers l’accueil de l’hôpital pour nous pré inscrire!

C’est l’endroit ou nous avons attendu le plus longtemps et ou ça a été un peu plus le « bordel ». On est juste un peu un cas particulier en fait 😉 Jusque là on avait l’impression d’être normal tellement les différents interlocuteurs nous on pris en charge.
Bref on prend un ticket, on remplis une fiche (encore et encore) et on attend…2 techniciens et ce qui semble être la chef du service font joujou avec les téléphones ( quand je les ai entendu parler des « options » qu’ils avaient, c’est à dire pratiquement aucune, j’avais envie de leur donner le numéro de mon dernier client que je viens tous juste de quitter : ils pourraient leur faire un truc au petits oignions eux!!! lol). Quand enfin notre tour arrive la personne qui nous reçoit n’est pas particulièrement aimable, et est en mode automatique. Jusqu’à ce que forcement on ne rentre pas dans les cases!! Le truc qui l’a réveille : la chambre! Ben oui je veux (oui j’exige!! je suis comme ça!) une chambre particulière. Et je demande comment ça se passe puisqu’il y a un accompagnant. Elle ne comprend pas (pourtant sur la feuille y’a bien une case pour ça. Mais ça doit pas être prévu en maternité en fait). Je lui dis que notre bébé ira en réa cardio. La elle se lève et va poser une question. C’est là qu’on se dit qu’on est un cas particulier!
Finalement elle s’excuse, elle est en congé le soir, elle est fatiguée, tout ça tout ça, y’a pas de problème, notre nom est sur la liste (!!!!) elle photocopie mes papiers et…me rends tout (photocopies incluses). Il faudra tout redonner le jour de l’entrée en maternité.
Pour la chambre particulière elle me dit que c’est 150 euro la nuit (waou! ils sont abonnés aux 150 euro!), mais qu’il faut négocier avec l’infirmière (????) parce que la mutuelle prend peut être en charge. Je ne comprends rien, je négocie quoi avec qui et quand??? Elle me demande : « du coup je ne vous mets pas de chambre particulière? ». « euh…ben si. Surtout que notre mutuelle doit prendre en charge. »  (en plus si je n’ai pas de chambre particulière, je ne vois pas comment il peut y avoir un lit accompagnant!) Mais pas impossible qu’on ait une surprise à la sortie de l’hôpital :S (et je ne serais pas étonnée que le lit accompagnant soit facturé 150 euro!! lol)
Pour la mutuelle, elle me donne une fiche supplémentaire. Il faut demander un papier (accord de principe ou je ne sais quoi) le jour ou j’entre en maternité. On peut demander avant? (parce qu’après tout, on sait qu’on va devoir venir!). « Non c’est le jour d’entrée qu’il faut appeler, et il faut qu’ils nous envoient le papier par fax ». Super simple quoi! pfff
Bon, on repart avec notre liste de paperasserie sous le bras. Depuis le matin j’en accumule à chaque rendez vous un peu plus, ça commence à devenir le bazar. Heureusement que j’ai pris une grande pochette large!

Nous voila parti pour notre dernier rendez vous de la journée. Celui que je redoute le plus finalement, parce que je doute de rencontrer quelqu’un de sympa, qui m’écoutera, qui prendra en compte ce que je souhaite. Parce que mis à part Doc D mon gyneco de Caen, qui ne m’a jamais rien imposé et ne m’as jamais prise pour une idiote non plus, tout les gyneco que j’ai rencontré avant c’est pas trop ça quand même (l’exemple le plus parlant : rendez vous avec un gyneco, je lui dis que je ne veux plus prendre la pilule parce que je l’oublie souvent, je suis reparti avec un sermon et une ordonnance pour la pilule! C’est de la bonne prise en compte de ce qu’une femme souhaite ça!).
Une fois de plus on est en avance. Une fois de plus je vais au secrétariat, je dit qu’on a rendez vous à 15h10 mais qu’on est très en avance (1h). La secrétaire n’est pas aimable « ma collègue à essayer de vous joindre 2 fois » (euh…ah oui c’est vrai j’ai deux appels masqués en absence. Ben oui mais moi dans un hôpital je mets mon tel en silencieux. Et c’est pas comme si j’avais été un peu occupé ce matin!). Je demande « il y a un problème? » je m’attends à ce qu’on me dise que notre rendez vous est annulé. Et là « non non. Remplissez cette fiche ». Ok.
Il y a deux personnes qui attendent. Une femme enceinte, qui à l’air d’être là depuis un moment et qui visiblement en a marre d’attendre.
Quelques minutes plus tard un homme passe, ouvre son bureau, la femme à l’air contente. Nous on s’attend à devoir attendre notre tour, surtout qu’on est très en avance. Aussi on est tout surpris quand l’homme repasse la tête et appel notre nom. La femme qui attendait, qui avait déjà ramassé ses affaires, nous lance un regarde noir. Je la comprends.
Du coup je me demande si parce qu’on est arrivé, la secrétaire n’a pas appelé le gyneco pour qu’il arrive tout de suite!!!

Nous voila dans le bureau du docteur Laforest. Cette fois l’homme est soigné et il a la blouse (mais j’ai pas vérifié si il avait une rolex!! En même temps je serais incapable d’en reconnaître une 😉 ).
Il est plutôt sympa, même si dans le discours je sens que lui est chirurgien, il a le savoir, moi pas. Mais pour autant quand je lui dis que je ne souhaite pas avoir une deuxième césarienne, il me répond qu’il ne voit pas ou est le problème pour lui (« 2 jours après une césa on galope! » Mais oui bien sur!!!! ) mais si je ne veux pas, pas de soucis. Waou! J’ai le choix! J’en reviens pas, ça me redonne aussitôt le sourire!
Il me pose quelques questions, nous demande 50 fois si on a des questions. Il répond à celle qu’on avait (est ce que le papa peut assister à la césarienne? => il faut demander à la direction, parfois c’est oui, parfois c’est non. Il ne voit pas trop l’intérêt pour le papa d’être présent, mais il n’a rien contre non plus et qu’on fasse la demande.).
Nous parlons de la date d’entrée en mater. Je m’attends à fin février, et je souhaite négocier début mars. Ben non, il nous propose directement le 3 mars! Super!
On parle de l’accouchement, de la possibilité d’un déclenchement « raisonnable » si col favorable. Il n’a rien contre à partir du moment ou je connais les risques (rupture utérine, présente pour une utérus cicatriciel dés qu’il y a un accouchement par voix basse) et ou on est bien d’accord que si il y a le moindre ralentissement dans le travail c’est césa! Je suis d’accord.
On entre début mars, on essaye si c’est favorable la voix basse. Et si mon col est bien fermé début mars j’ai l’intention de demander une césa programmée pour le 5 ou 6 mars. (le chirurgien me propose d’attendre jusqu’au 15 mars, ma dpa. Mais ça veut dire attendre 15 jours en mater, sans Gabi, et ensuite les 15 jours avec Valentin mais toujours sans Gabi. Et là c’est trop).

Voila, c’est tout ce que je voulais. J’avais peur qu’on m’impose une césa, qu’on n’essaye même pas la voix basse. Mais non j’ai encore le choix. Je peux essayer! Et si il y a une césarienne programmée, c’est moi qui l’aurait décidé.
Bien sur le gyneco ne croit pas du tout à la voix basse. Pour lui j’ai fait un dépassement de terme donc si on laissez faire les choses ce serait aussi un dépassement de terme. Quand j’ai vaguement parlé d’homéopathie pour préparer le col, il m’a répondu bistouri 😉 Mais ça c’est normal, c’est son métier, et ça ne me choque pas. Moi j’ai ce que je voulais : on vérifia avant de me couper le ventre si on ne peut pas faire autrement.

Il nous a dit aussi que si on veut, fin février on peut voir notre gyneco habituel. Si le col est toujours très fermé, on peut décaler notre arrivée d’une semaine. Mais Alex comme moi n’y tenons pas. Parce que dans ce cas, l’accouchement peut démarrer n’importe quand (parfois ça peut aller vite) et nous prendrions le risque que Valentin naisse à Caen. Pour lui a priori pas trop de danger (même si on ne sait jamais comme dit Alex) mais ça veut surtout dire une séparation, un transfert de notre loulou sans nous vers Massy. Hors si je veux éviter à tout pris la césa c’est bien pour passer le maximum de temps avec lui!

Après ce rendez vous, j’étais vraiment mieux.
Nous avons repris aussitôt la route. Comme à l’aller, pas trop de bouchon, beaucoup de camion, et une différence énorme de trafic une fois passé Mantes la Jolie. J’ai mangé un peu dans la voiture (j’avais prévu eau et quelques gâteaux) car j’avais soudainement très faim!
Alex a conduit tranquillement, moi j’ai dormi un peu. A l’aller comme au retour j’avais la main sur mon ventre, sous les vêtements, pour Valentin. Dés que je l’enlevais il s’agitait. Comme ça il avait l’air bien, moi aussi.
Arrivé à la maison, nous étions encore plus soulagé. On a pu faire de gros gros câlins à notre grand bonhomme, parlait un peu avec les parents d’Alex, envoyer quelques sms. Et nous reposer, parce que tout d’un coup on s’est  bien rendu compte qu’on était épuisé.

Donc voila. Valentin devrait arriver entre le 3 et 6 mars. Un petit poisson, comme son papa.
Nous sommes soulagés, rassurés. Ça ne sera pas une partie de plaisir, faut pas rêver, mais nous avons rencontrés des gens compréhensifs, qui prennent en compte nos souhaits, qui nous expliquent les choses. Valentin sera dans de bonnes mains et nous aussi.

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3 réflexions sur “le 21 janvier : notre périple à Massy

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