Coup de gueule et très grand MERCI!

Il y a quelques jours j’ai publié un article un peu…virulent…sur la fin. Mais il y a une raison à ça.

Le billet d’aujourd’hui n’est pas là pour faire du misérabilisme, pas là pour que vous vous apitoyez sur notre sort.
Mais je ne supporte pas que l’on minimise ce que mes enfants vont subir. Valentin d’abord, qui va devoir se faire opérer, être séparé de nous. Gabriel ensuite, qui va devoir faire avec la malformation de son frère et ce que cela implique.
Qu’on nous fasse des remarques nous concernant, nous les parents, sous entendant que ce que l’on va vivre n’est pas si terrible. Soit. Je trouve cela un peu déplacé et franchement gonflé de la part de certaine personne. Mais soit.
Que l’on minimise ce que nos enfants vont vivre, comme douleurs physique ou moral, alors là c’est juste insupportable.

Nous avons déjà eu le droit à notre lot de petites remarques maladroites, qui nous fragilisent, qui font mal.

Nous avons très peur de l’incompréhension de certaines personnes. Nier notre chagrin ou les souffrances de notre fils. Nier que ce qui nous attends n’a rien de facile.  Trouver qu’on exagère parce que nous sommes parfois malheureux et très inquiets. Parce que  Valentin n’est pas encore là (et donc pour certain n’éxiste pas) ou parce que quand ça arrive aux autres, ça parait toujours moins grave finalement. C’est fascinant comme une opération des amigdales ou de l’appendicite peut paraître anodine quand elle concerne l’enfant d’un autre, et comme elle peut nous angoisser quand il s’agit du notre.

Oui l’espoir nous est permis. Mais il y a tellement d’incertitudes, tellement de choses qu’on ne saura qu’au moment de la naissance et même qu’on ne saura que plus tard. Et nous mesurons notre chance : aujourd’hui nous savons que nous pouvons poursuivre la grossesse. Il y a quelques jours, un peu plus d’une semaine, nous ne pouvions même pas nous projeter ainsi.

Nous ne demandons pas au gens de se mettre à notre place, surtout pas. Mais juste d’être un peu tolérant, un peu compréhensif. Et d’éviter de nous dire que « c’est pas grave ».
Je vous parlais dernièrement d’une personne de mon entourage qui m’a dit des choses qui m’ont fait du mal. Et pourtant je suis restée polie. Voici ce à quoi j’ai eu droit, en 2 conversations téléphonique. A vous de voir si je m’énerve pour rien.

« Oh c’est que ça, c’est pas grave« .
????
Si tout va bien, entre ses 6 et 12 mois, Valentin devra subir une opération à coeur ouvert : on lui ouvre le thorax, on lui arrête le coeur, on le branche à une machine, on lui charcute le coeur, et hop on referme le tout en espérant que le coeur reparte sans problème. Oui ce genre d’opération est plus courante, et les chirurgiens ont de bon résultat. Mais ça n’en reste pas moins une chirurgie invasive sur un bébé, avec tous les risques que cela comporte.
Si c’est plus compliqué (ce qui est en train de se dessiner) Valentin devra subir une première opération dans les premiers jours/premières semaines de sa vie. Avec de  la chance cette opération se fera sans ouvrir le thorax mais en passant par les veines.
Aujourd’hui les médecins évitent bien de se prononcer sur la gravité du cas de notre fils. On en saura plus à la naissance. Et quelque chose qu’ils ne disent jamais en l’occurrence, c’est que ce n’est « pas grave ». Eux ils disent que « c’est sérieux ».

« Je connais quelqu’un qui s’est fait opérer du coeur et ça s’est très bien passé« .
Ok, tant mieux pour elle/lui. Mais est ce que cette personne avait la même chose que notre fils? A quel age c’est elle fait opérer? Etait ce une opération à coeur ouvert ou non ?
Il y a quantité d’opération du coeur qui existent. Et même sur la malformation de notre fils, il y a un panel important entre le « c’est assez simple » à « c’est super grave » (avec l’impossibilité pour l’enfant de vivre). Nous ne savons actuellement pas ou est positionné le curseur. Même si à priori nous pouvons quand même éliminer la malformation cardiaque qui empêcherait Valentin de vivre. Mais on sait aussi que si on nous demande de venir accoucher à Massy, c’est que ce n’est pas la variante « simple ».  Alors oui il y a plein d’enfants qui se sont fait opérer avec succès, ce qui nous donne de l’espoir. Mais ce genre de phrase, surtout dans un contexte « c’est pas grave », ne nous aide pas et me fait penser que la personne minimise ce que notre fils va endurer.
D’ailleurs je parle souvent de Valentin, mais toute notre vie va être chambouler. Et pour Gabriel, le fait d’avoir un petit frère ayant un problème de ce genre va considérablement changer l’organisation de sa vie.

« tu sais, je travail avec quelqu’un, son fils c’est pire que vous« .
Euh ?????
Alors je vais être hyper égoïste, mais le fils de la voisine du cousin de la soeur du copain de régiment, je m’en fous un peu là tout de suite.
Et, sans vouloir être chiante, qui décide qui est le cas le plus grave? Surtout quand nous on en sait si peu sur ce qu’à notre petit bout et ce qui va réellement se passer.
Ensuite on n’est pas dans un concours du « truc le plus grave ». Il y a toujours plus grave, quand on cherche. Mais le problème que l’on a en fasse de nous actuellement n’a rien d’évident. On s’inquiète pour notre bébé, je pense légitimement, et ce genre de phrase ça me donne juste envie de hurler. Mon fils va souffrir, les premières semaines nous serons souvent séparés et il n’aura pas une vie normale au moins la première année et nous non plus. Gabriel va également voir sa vie chambouler. Moi ça me semble suffisamment grave comme ça.

« rho mais il est élastique, il va bien s’en remettre« .
Gloups!
Il est élastique mon fils? tu veux qu’on le jette par la fenêtre du 3eme pour voir si il rebondit?
Valentin va vivre un truc que peu d’entre nous ont eu à connaitre. Il est vrai que les bébés/enfants se remettent mieux que les adultes. Mais il va quand même souffrir, il va quand même y avoir des moments durs. Ca n’a rien de « léger » ou de « facile ». Et mon fils il est pas élastique GRRRRRR

« Mais le médecin qui l’opère, il ne fait que ça »
Alors oui le médecin ne fait que ça et heureusement.
Mais ce gentil doc, si l’opération à lieu à la naissance, il va devoir opérer un coeur qui fait 20gr, avec une artère pulmonaire qui fait 2 à 3 mn de diamètre. Il a plutôt intérêt à avoir de bons yeux et la main qui ne tremble pas.
Ensuite, si le doc fait bien son travail, il y a toujours le risque de chopper une infection ou une maladie nosocomiale. Sur les forums que je suis, dans les témoignagnes que je lis, il y a réguliérement des enfants qui décédent, pour des raisons différentes. J’ai l’impression (ou j’essaye de me convaincre) que ces enfants avaient des malformations plus grave que Valentin. Mais il n’y a aucun médecin que nous rencontrons aujourd’hui, qui s’aventure à nous dire que « c’est facile » ou que « tout va bien se passer ».

Et pour finir, à cette personne, je lui disais de faire attention quand elle parlait de cela avec des gens de notre entourage, qui ont perdu un enfant. Parce que ça pouvait leur rappeler de mauvais souvenirs. Surtout pendant la période ou nous attendions les résultats de l’amnio.
« Mais ça n’a rien à voir! »
Ah mais oui, suis je bête! Nous on n’a pas passé 3 semaines à se dire qu’on allait peut être devoir préparer un enterrement plutôt que l’arrivée de notre bébé dans notre maison! Et puis si à la naissance ça se complique, on ne perd qu’un tout petit bébé, ça compte pas! Cette phrase me donne le sentiment que pour cette personne, Valentin n’existe pas. Tout simplement.

Je lui ai donc cité le cas de C, une très bonne amie qui a malheureusement perdu un de ses fils, qui m’a énormément aidé depuis que nous avons appris pour la malformation, qui m’a énormément soutenue pendant les 3 semaines d’attente des résultats. (C, si vous passez par là : On vous AIME! ) Et à qui ça rappel effectivement plein de mauvais souvenirs.
« nan mais attend, elle t’appelle, c’est pour te soutenir au moins?!! »
Oui, en plus, cette personne se permet de juger les gens qui m’apportent réellement du réconfort.
Parce que elle, elle préfére ne pas m’appeler pour « ne pas me déranger ». Ok, je le conçois. Et de toute façon quand je vois comment ça se passe, je me garderais bien de lui faire changer d’avis sur ce point. Moins je lui parle, mieux je me porte. Mais je trouve quand même osé de sa part de juger les personnes qui nous aide.

Après ce que je viens d’écrire, certain vont se dire que je suis bien susceptible, que j’en fais des caisses pour pas grand chose ou qu’on ne peut plus rien nous dire.
Effectivement je suis susceptible. Il y a souvent dans les conversations des mots, des phrases, sur lesquelles je tique. Parce que ça me fait un peu mal. Mais je prends sur moi, je souris, parce que je sais que c’est dit sans méchanceté, avec un peu de maladresse, sans que la personne se rende compte. Ce n’est pas grave. Et ça doit m’arriver aussi de faire ce genre de maladresses. Bref je ne pense pas « qu’on ne puisse rien nous dire sans nous vexer ».
Je ne cherche pas non plus à rendre le cas de notre fils plus grave qu’il n’est. Il y a de l’espoir et nous avons la chance d’être pris en charge par le corps médicale. Il y a « de bonnes chances de réussite ».
Mais quand j’ai quelqu’un qui me dit des choses comme ça, ça me fait vraiment mal.

Et il y a des personnes qui ont les mots. Par exemple ce mail reçus dans les premiers jours, qui m’a fait tellement de bien :
«  Oh non. Je suis sincèrement désolée de ce qui vous arrive. Je ne sais pas quoi dire, n’ayant jamais vécu ce genre de situation, j’aurai peur d’être maladroite.
Je suis là si tu ressens le besoin d’en parler ou de parler d’autre chose. »
Pour tout ceux qui nous ont adressé des petits mots de ce genre, qui ne nous juge pas parce qu’on se plains et qu’on est triste, qui nous ont dit « on ne sait pas comment vous aider mais on est là ». Juste merci.

Il y a des personnes qui nous ont écouté pendant de longues minutes, peut être même des heures, parler de ce qui nous arrive, vider notre sac. Ils ne nous ont pas jugés, ne nous ont pas dit ce que nous devrions faire. Ils nous ont écoutés et ont compatis. Et c’est ce dont nous avions tellement besoin.
Il y a eu des petits mots, sur FB, par mails, par sms, par lettres. Tellement touchants, tellement….piou…tellement. Vous ne pouvez pas vous imaginer à quel point vous nous aidez, à quel point ça nous fait du bien de savoir que vous êtes là, chacun à votre façon. Merci.
Merci également pour les petits morceaux de tissus qui commencent à arriver. Que d’émotion.

Je sais que je me plains beaucoup, je sais que ce que je transporte avec moi n’est pas drôle. On peut m’accuser de voir « le verre à moitier vide ». On peut. Mais « on » a intérêt d’avoir de solides arguments.
A partir de maintenant il faut s’attendre à ce que je sois moins polie. Et si la personne dont je parle dans cet article continue, je suis bien décidée à ne plus la voir. Parce que ça suffit comme ça les gens qui nous font du mal à répétition, « s’en se rendre compte ». Non on ne peut pas les changer, mais on peut essayer de les « éduquer » et si ça ne marche pas, je pense qu’on n’est pas obligé de les supporter. Parce que ce qui est sur c’est que si je ne fais rien, cette personne va continuer à me faire du mal avec ses petites phrases à la con. Et un jour c’est peut être à mes enfants qu’elle fera du mal. Alors dans ce cas, je préfére l’oublier et penser à toutes les personnes qui nous apportent du bien. Et toc!

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