La tétralogie de Fallot

C’est d’après le cardiologue « l’anomalie qu’il faut craindre » pour notre petit Valentin.

Vous pouvez avoir plus d’informations ici (mais dur dur de tout comprendre).

En ce qui nous concerne, il semble que le coeur de Valentin présente:
– une artère pulmonaire rétrécie,
– une communication entre les deux ventricules (CIV, problème présent chez 1 personnes sur 5. Gabriel est né avec une CIV qui s’est refermé durant son 3 éme mois. Mais celle de Valentin ne peux pas se refermer seule.),
– un ventricule droit peut être un peu plus petit avec une parois plus épaisse
– un léger chevauchement des artères.

Bon ça c’est ce que j’ai compris.
Le rapport pour de vrai le voici :
« Les conditions d’examen ont été à peu prés correctes.

La position intre-thoracique du coeur est normale. Il y a concordance auriculo-ventreiculaire. Le ventricule gauche est bien formé et bien contractile, de taille normale. Le ventricule droit paraît un peu plus petit que la normale avec des parois épaisses mais se contracte correctement. Il existe une sténose infundibulaires serrée associée à une artère pulmonaire de petite taille dont le diamètre ne dépasse pas 2.5mm. La perfusion de cette artère pulmonaire semble se faire de façon antérograde avec un flux accéléré aux alentour de 2m/s. La bifurcation a pu être identifiée. Je n’ai pas analyser avec précision les branches.

L’aorte est dilatée avec un calibre entre 6 et 7 mm au niveau de sa portion ascendante. Il semble exister un léger chevauchement septo-aortique ainsi qu’une CIV qui s’étend dans le septum d’admission.

La cloison inter-auriculaire est perçée d’un foramen oval perméable. Le flux au travers ce foramen est normal.

La crosse aortique me semble normale.

Il n’y a pas d’épanchement péricardique pathologique.

Au terme de cet examen, il faut craindre une cardiopathie congénitale notamment une malformation cono-troncale. Les lésions orientent à priori vers une Tétralogie de Fallot.

Une amniocentèse est donc nécessaire avec recherche de micro-délétion du chromosome 22.

Cette cardiopathie devrait bien se prêter à une réparation chirurgicale en principe dans les semaines ou les mois qui suivent la naissance. Le pronostic semble relativement favorable.

Un suivi échocardiographique anténatal est souhaitable de façon à préciser le site d’accouchement : s’il s’agit d’une Tétralogie de Fallot sans obstruction de l’orifice pulmonaire, une naissance au CHU de Caen est possible. Dans le cas contraire, il faut prévoir une naissance à proximité d’un service de chirurgie cardiaque pour pouvoir réaliser dès les premiers jours de vie une anastomose systémico-pulmonaire. »

Voila.
Il y a pas mal de chose qu’on ne comprend pas, des phrases dont on se demande si c’est normale ou pas.
De toute façon, le cardio nous a bien dit qu’on en saura plus au fur et à mesure. Actuellement il ne sait pas comme les choses peuvent évoluer, si l’artère va grossir ou pas. Donc nous sommes dans l’attente.

Sinon voici les informations que nous avons glané sur les forums sur la vie de tous les jours. De façon générale, tout le temps que les enfants ne sont pas opérés, nous avons eu l’impression que:
– les enfants sont le moins possibles exposés au microbes (pas de créche, peu d’assistante maternelle) car trop dangeureux pour eux d’attraper une maladie. Ils sont vaccinés contre la bronchiolite.
– le meilleurs amis des parents devient le gel hydroalcoolique (souvenez vous, pendant la grippe h1n1, le truc qu’on se mettait sur les mains et qui ne sent pas bon)
– les parents ont peu de vie sociale : ils reçoivent peu, sortent encore moins.
– un des deux parents cesse de travailler, souvent la maman
– les enfants font des cyanoses (peuvent devenir un peu bleu. A priori pas trop grave) et peuvent faire des des malaises (qui entraine appel d’urgence au secours, hospitalisation et parfois opération en urgence). Pour éviter cela, les parents font leur maximum pour que les bébés pleurent le moins possible. Je me pose la question des chatouilles et de pouvoir le faire rire…
– ces enfants sont plus susceptibles que les autres d’être victime d’une « mort subite du nourrisson » (les % reste assez faible quand même)
– la plupart des enfants prennent des médicaments (pas super simple à priori de leur donner et de vérifier qu’ils l’ont effectivement avalé)
– les enfants ne sont pas toujours allaités. Parfois parce qu’ils n’en ont pas la force et que la mise en place de l’allaitement est compliqué (voir plus loin).
– ils peuvent être des enfants ayant peu d’appétit et de petit gabarit. Alors que leur guérisons, par opération, dépend aussi de leur poids.
– plus tard le sport est conseillé, toutefois le sport intensif, en compétition, est interdit.
– les enfants ayant cette malformation sont souvent très gais et croquent la vie à pleine dent.  Ils deviennent plus fort moralement, et acceptent mieux les aléas de la vie.

Concernant les opérations et le suivit :
– à la naissance le bébé reste environ 10 jours à l’hôpital, pour surveillance. Je suppose que les parents rentrent chez eux sans leur bébé.
– parfois le bébé est placé directement en néo-nat. La maman est donc séparée de son bébé. (ces deux points répondent à la question de la mise en place de l’allaitement) (cela dépend des protocoles de la maternité et de la gravité de la malformation)
– il y a deux sortes d’opérations : les curatives (ou réparatrice, censées être définitives) et les autre les curatives ou palliatives (qui sont faite en attendant que l’enfant grandisse)
– si possible les opérations sont effectuées entre 6 et 12 mois. Le mieux est que l’enfant fasse plus de 6 kilo. ( en fait le plus tard possible)
– de ce que j’en ai vu, la plupart du temps il y a plusieurs opérations (1,2, parfois plus). Une dans la première année de vie, les autres dans l’enfance, l’adolescence.
– il y a un suivit plusieurs fois par an au début, puis annuel.
– parfois, souvent? , il faut réopérer à l’age adulte (20-30-45 ans) (souvent pour une fuite sur valve pulmonaire)
– une fois opérés (comprendre après l’opération curative) les enfants ont une vie normale.
– les opérations semblent assez « courantes » avec de bon résultats. Il y a encore des enfants qui ne se réveillent pas. D’autre qui font des infections, des caillot, attrapent des staphylocoque, etc. Mais les chirurgiens et cardiologues sont très rassurants sur le taux de réussite.
– quand tout ce passe bien l’enfant reste une semaine à l’hôpital pour se faire opérer. (2 jours pré op – jour de l’opération – 7 jours post op)
– on ne peut pas savoir à l’avance comment va se dérouler les opérations, le suivit, etc.  C’est une étape après l’autre. On voit au fur et à mesure : quand on fait la première opération (si elle doit être faite en urgence), les suivantes, le suivit.

Les données de Suisse donnent 1 à 5% de mortalité (je ne sais pas si c’est général ou juste suite à l’opération). Donc oui, il est très probable que ça se passe bien, que Valentin finisse par avoir une vie normale. Et nous aussi (enfin ça beaucoup moins sur quand même. Parce qu’une fois qu’on s’inquiète, dur dur de se dire que tout va bien, surtout quand il s’agit de son enfant).

Je terminerais sur une image.
Vous avez votre bébé avec vous, on vous dit qu’il doit passer une porte. Lors du passage, une décharge électrique va se produire. Votre bébé aura peut être un peu mal, peut être beaucoup. Mais il en sortira plus fort. Et puis, bon, il y à 1 à 5% de décès quand même. Bref c’est pas si dramatique.
Vous seriez serein vous, au moment ou votre bébé passe la porte?

Nous on est pas serein du tout. Mais on va tout faire pour que notre petit bonhomme aille bien et ne souffre pas trop.

 

Edit juillet 2014 :
J’ai fais quelques modifications, étant donné que j’ai des informations supplémentaires 🙂
Quand j’ai écris cet article j’ai trouvé beaucoup d’information en vrac, j’avais du mal à m’y retrouver. J’étais enceinte et loin d’être sereine. Et nous n’avions pas encore rencontré le chirurgien et le cardiologue qui nous ont expliqué beaucoup de chose.

Apprendre que son enfant a une malformation cardiaque n’est pas facile.
Mais la tétralogie de Fallot, si elle n’est pas la plus « facile », est loin d’être la plus compliqué des malformations. Il existe une opération réparatrice avec de très bon taux de réussite.
Chaque cas de tétralogie de Fallot est unique et évolue de façon différente. On ne peux pas savoir à l’avance comment les choses se passeront et comment irons nos enfants plus tard. La plupart des adultes ayant une tétralogie de Fallot ont une vie « normale ». La palette « santé » de ces personnes peut aller du « très essoufflé au moindre effort » avec reconnaissance handicapé, au sportif olympique en ski (2014). Mais la majorité des personnes, d’après ce que je sais, vont bien, avec parfois un peu d’essoufflement.

Si vous voulez en savoir plus, j’ai écris une série d’article que vous pouvez trouver dans le menu « informations malformation TF ». (fonctionnement du coeur, etc.).
Mais je ne suis pas médecin et les informations que j’ai peuvent comporter des erreurs ou des impressions.
Dans tous les cas, c’est le cardiologue de l’enfant qui peut dire exactement ce qu’il a (mais généralement il ne peut pas dire comment les choses évolueront parce que personne ne le sait).

Pour les parents qui viennent d’apprendre que leur enfant a cette malformation, je dirais : il y aura des jours qui ne seront pas facile. MAIS il y aura aussi de grand moment de bonheur comme avec n’importe quel enfant. La malformation nous prive parfois de certaine chose, MAIS elle donne énormément de valeur à d’autres, bien plus importantes.

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4 réflexions sur “La tétralogie de Fallot

  1. Bonjour,
    J’espère que votre petit bonhomme est en forme maintenant! Je me suis fait opérer de la tétralogie de fallot il y à bientôt 26 ans!
    C’est un combat à mener tout au long de sa vie pour « devenir » comme les autres et aussi sportif qu’eux! Un combat que peu de personne comprennent! Mais c’est aussi une fierté d’y arrivé! Je fais de la course à pied et je cours parfois mieux que certains qui n’ont pas de pathologie! On n’apprends beaucoup dans l’épreuve !
    Je souhaite du courage à votre petit bout de chou mais il pourra être fière de lui et de son combat! Bonne route à vous

    • Merci beaucoup pour votre message.
      Notre fils va très bien. Pose d’un stent et greffe valve pulmonaire à prévoir dans qq années (comme pour bcp de TF). Il a un caractère très fonceur, alors nous espérons que comme vous il saura avancer et sera fière de lui.
      Effectivement, on ne comprends les situations que quand on les vit. Même nous en tant que parents, nous vivons les choses de façon différentes, et nos inquiétudes ne sont pas, ne seront pas les mêmes que les siennes. J’espère que nous trouverons l’équilibre qui lui permettra de s’épanouir tout en prenant soin de lui 🙂
      Bonne route à vous aussi…et bonnes courses! 🙂

    • salut bonjour….permettez moi de vous poser une question concernant ma petite DOUAA qui a ete opere elle aussi d’une tetralogie de fallot (civ 8mm stenose pulmonaire severe)le 14/01/2017 et c’est bien reussi d’apres son medecin traitant (cardiopediatre) qui l’a consultee apres operation par echodoppler et ECG.je veux savoir que dois-je faire pour ma petite qui a 10 mois actuelllement….pour qu’elle recupere le retard qu’elle a…..elle s’assoie toujours pas elle ne fait aucun effort pour se mettre debout elle se met sur ventre mais elle peut pas ramper non plus….(ma petitte a ete opere en algerie par un medecin de lhopital NECKER de paris dans le cadre d’une convention…..)

      • Bonjour,
        Je ne suis pas médecin, et ne connais pas votre fille, il est difficile de donner des conseils.
        Chaque enfant est différent et évolue à son rythme (mes fils ont marché à 16 et 17 mois par exemple, et pourtant aucun retard) Mais je comprends vos inquiétudes de parents.
        Le mieux si vous êtes inquiet et avez des questions, c’est d’en parler avec un médecin généraliste ou pédiatre.
        Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec votre puce.

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