13 novembre : rendez vous chez le cardiologue, longue journée

Dés le lendemain de l’écho, j’essaye de prendre rendez vous. Ça me gonfle franchement, mais je me dis qu’il faut le faire, c’est pour le bébé. Le gyneco à dit qu’il fallait le rendez vous dans les 15 jours, je me doute qu’un rendez vous avec un spécialiste de ce genre c’est généralement pas dans les 15 jours. Ce qui laisse présager que je ne vais pas avoir le choix dans les horaires et que ça va m’embêter vis à vis de mon travail.
A ce moment là je ne suis pas vraiment inquiète pour bébé. J’aurais pu faire comme je fais souvent : oublier, me dire « il faut » et laisser passer le temps.

Et ça me gonfle encore plus quand je comprends que ça ne vas vraiment pas être simple. La secrétaire du cardio ne veut pas me donner de rendez vous parce que je n’ai pas de lettre du gyneco. J’ai beau avoir les info dont elle a besoin, c’est non. Je dois alors rappeler la secrétaire du gyneco, pour qu’il fasse une lettre, qu’il l’a fax avec mes coordonnées et différentes info (que j’avais!) et que le cardio décidera quand il veut me voir. Super!

J’appel le secrétariat du gyneco. La secrétaire m’annonce qu’il n’est pas là ce vendredi, qu’elle lui transmet le message dés que possible.  Re-super.

On est vendredi après midi, je laisse tomber, je ne peux rien faire de plus. Nous partons en week end le lendemain (week end de 3 jours, cool) chez des amis. Super week end.
Au fil du temps je suis un peu plus tendue à l’idée de ce rendez vous. Je me rappel que sur le rapport du gyneco, que nous avons laissé chez nous, il a écrit des choses en observation (ap trop petite ou je ne sais quoi) j’ai pensé qu’il se justifiait (genre « elle est trop petite c’est pour ça que je ne la voit pas »)mais après réflexion (en pleine nuit, quand les angoisses montent)ça ne peut pas être ça, c’est que l' »ap » est vraiment trop petite. Mais je ne sais pas ce que c’est . Alex a lu dans le même rapport que si le gyneco avait vu quelque chose il était obligé de nous le dire. Ça nous rassure un peu.
Quand nous rentrons chez nous, je me jete sur le rapport. Il y a bien une observation : « Le croisement des gros vaisseaux n’est pas mis en evidence ce jour, l’aorte est vue mais l’AP plus petite mal individualisée, la coupe de Yoo non obtenue. Avis cardiopediatre ». Je cherche un peu sur internet, je ne trouve rien. Je n’en parle pas à Alex, je ne veux pas l’inquiéter inutilement.

Mardi je suis au boulot. A 14h je reçoit un appel. Habituellement je suis en mode « muet ». C’est le cabinet du cardio, ils ont reçu le fax du gyneco (waou il a fait vite) et ils me proposent de passer le lendemain matin, entre deux consult, vers 8h45. Re waou, c’est hyper rapide. Au son de la voix de la secrétaire (toute douce, comparée au vendredi ou elle était assez sèche), a ce qu’elle dit, je comprends qu’il vaut mieux dire oui.

Je préviens Alex, je passe l’après midi à angoisser. Par moment j’ai l’impression d’avoir la cage thoracique écrasée, de manquer d’air. C’est trop rapide pour être honnête non? Alex essaye de me rassurer, toujours en me disant que si le gyneco avait vu quelque chose, il devait nous le dire. Je n’insiste pas, je ne veux pas qu’il panique comme moi.
Le soir nous en discutons un peu, je lui monte la petite phrase du rapport.

La nuit est agitée.

Le lendemain, Alex doit déposé Gabi à l’école. Nous avons évoqué la possibilité que j’aille seule au rendez vous. Mais finalement nous décidons qu’il me rejoint plus tard. Je vais au rendez vous, j’arrive 5 minutes en retard, en stresse.
Je n’ai pas ma carte vital (changement de nom, carte à la sécu) pas les papiers que la secrétaire aimerait avoir. Stresse ++
J’attends 15 minutes dans la salle d’attente, Alex arrive. Soulagement.

5 minutes après le cardiologue nous reçoit. On discute à peine et je suis tout de suite invitée sur la table d’osculation. L’écho du coeur commence. Alex me tiens la main.

Comme tout praticien de ce genre, le cardio est silencieux. Il prend beaucoup de photo, regarde le coeur dans tous les sens. Je me rassure comme je peux. J’essaye de me convaincre que tout va bien. Alex et moi nous tenons par la main. Je ne regarde pas le moniteur, car il faudrait que je me décroche la tête en arrière. Je regarde Alex qui regarde le moniteur, ou le plafond. Pour le peu que j’en ai vu, de toute façon, c’est « juste » le coeur, et on n’y comprend rien. Pas de petite mains qui se baladent, de petits pieds ou la bouille de notre bébé en vu. Ça dure longtemps. Et puis le cardio s’arrêt et met une de ses mains devant sa bouche. La je me dis que ça pu. Et puis non ça ne peut pas, c’est juste une posture…je stresse forcement pour rien…et puis…

« Bon. Docteur D avait bien vu, il y a effectivement un problème »

Douche froide.

S’ensuit une explication de ce qu’a notre bébé, mes larmes, le regard perdu d’Alex. Nos mains se serrent, très fort.
Le cardio prend le temps de répondre à nos questions. Il nous dit que notre bébé à une artère rétrécie, trop petite. Il ne peut pas voir pour l’instant si elle est bouchée ou pas. Et qu’il y a un trou entre les deux ventricules (CIV). Que pour corriger ces problèmes il faut opérer notre bébé, quand il sera né. Nous n’aurons pas le choix pour l’accouchement : probablement une césarienne, dans le meilleurs des cas au CHU de Caen, pour que des pédiatres qualifiés vérifient dés la naissance que ça peut aller. Sinon accouchement à Paris, et opération du coeur tout de suite. Opération à coeur ouvert. Une ou deux. Qu’il va donc nous suivre jusqu’à l’accouchement, pour voir comment ça évolue.
De toute façon pour le coeur, il n’y a aucune guérison possible sans opération. L’opération, elle, a de « bonnes chances de succès ».
Mais qu’avant il faut faire une amniosynthése pour vérifier que le problème n’est pas chromosomique. Parce que si c’est le cas, il y aura surement d’autre problèmes, physique ou mentale, qu’il faudra qu’on prenne une décision, qu’une IMG devrait être envisagée. Il faut prendre rendez vous de nouveau avec le docteur D notre gyneco.

Les mots nous glacent. 

Notre si beau bébé, tellement attendu. Notre petite merveille, si malade. Tellement de souffrance en perspective pour lui.

Le rendez vous se termine, tant bien que mal. Nous prenons le rendez vous suivant, le 5 décembre.

Nous nous retrouvons dans la rue, main dans la main, et nous nous écroulons dans les bras l’un de l’autre. Nous passons plus d’une heure dans la voiture à pleurer, à essayer de comprendre ce qui nous arrive.
Nous décidons de ne pas aller au boulot, pas la force, pas le courage, trop de larmes.

Mais il nous faut quand même y passer rapidement, chacun de notre côté, pour prévenir et récupérer quelques affaires perso laissées sur place. Nous n’avions pas prévu, comment aurions nous pu?
Des larmes pleins les yeux, expliquer, pour la première fois, que notre monde c’est écroulé…

Puis ous nous retrouvons chez nous.
Nous passons la journée sur le canapé, à ressasser les paroles entendues, à envisager les scénario, à penser à Gabriel et à notre bébé. A pleurer. « La vie est une pute ».
Envisager une IMG alors que mon bébé bouge dans mon ventre? Avoir l’impression de l’abandonner.

Dans l’après midi le gyneco m’appel. Il me donne encore quelques explications, nous programmons l’amniocentèse. Alex remarque « c’est comme ça qu’on voit qu’on a un truc grave : on a des rendez vous rapidement, et les spécialistes qu’on peut jamais joindre nous appellent eux même ».

Nous prenons notre courage à deux mains, et nous contactons nos parents respectifs pour les prévenir. Moments douloureux, le problème devient de plus en plus réel.

A 16h nous sortons pour prendre l’air. Je nous fais penser à deux petits vieux en deuil. Nous avançons lentement, sans trop savoir vers quoi. Lunettes noires, larmes, visages défaits. Finalement nous allons allumer un cierge à l’église. Pour Alex c’est une première. Puis nous allons à l’école récupérer Gabriel. Ce n’était pas prévu. Nous croisons la nounou, nous lui expliquons.
L’institutrice me voit et me dit « Félicitation! Gabriel était tout content de nous dire qu’il allait avoir un petit frère ». Nouvelles larmes, nouvelles explications. Nous essayons de nous mettre dans un coin, hors de la vue de notre grand fils.

Nous rentrons tous les 3 à la maison. Une fois le goûter fait, nous expliquons à Gabi que son petit frère a le coeur malade, que papa et maman sont triste et que c’est pour ça que de temps en temps il nous verra pleurer. Mais qu’il ne faut pas qu’il s’inquiète, ça va aller. Que lui dire de plus?

Il faut déjà repartir, nous avons rendez vous chez la sage femme qui nous suivait jusque là pour la grossesse, rendez vous pris depuis longtemps, que j’ai failli plusieurs fois annuler, le trouvant inutile si vite après avoir vu le gyneco. Nous avions prévu d’emmener Gabi pour qu’il entende le coeur de son petit frère.

Nous expliquons à la sage femme la malformation cardiaque de notre loulou. Ma grossesse est maintenant « à risque » et je ne peux plus être suivit par elle. Nouvelles larmes, nous posons encore des questions. Gabi s’impatiente, il veut entendre le coeur. Alors la sage femme m’examine, et on écoute. Sentiment irréel, comment ce petit coeur qui bat si bien peut il être malade?
On refait les ordonnances, elle me fait un arrêt jusqu’au lundi soir, date de l’amnio. Elle nous donne la carte d’une psychologue, à notre demande. Elle nous rassure comme elle peut, essaye de trouver les mots du réconfort, nous prévient que les résultats de l’amnio seront long à arriver, que le temps sera un peu suspendu pour nous. Si il y a un problème de chromosome elle nous déconseille de garder notre petit, même si c’est à nous de faire le choix. Mais il faudra après qu’on ne nie pas notre bébé, qu’il est bien là. Que surtout, tant qu’il est dans mon ventre, il va bien, il ne souffre pas. En effet c’est l’artère (ou aorte?) pulmonaire qui a un soucis. Comme il n’a pas besoin de respirer pour l’instant, il va bien.

Ces sur ces mots là que nous terminons notre journée : dans mon ventre il va bien. Est ce que je peux le garder toute ma vie dans mon ventre?

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